Leben mit HIV
Diagnose: HIV positiv
Inhalt:
– Du bist OK
– Du hast eine Zukunft
– Wie dir dieses Büchlein helfen kann
Du hast gerade herausgefunden, dass du mit HIV infiziert bist? Vielleicht hast du dich entscheiden, einen HIV-Schnelltest zu kaufen und der war positiv, oder du hast schon die Bestätigung vom Arzt. Ein positiver HIV-Heimtest sollte auf jeden Fall von einem Arzt bestätigt werden. Vermutlich wirst du jetzt wissen wollen, wie es weiter geht und welche Möglichkeiten du hast. Dieses Büchlein zu lesen ist ein guter Anfang auf deinem lebenslangen Weg den Umgang mit HIV zu lernen.
Du bist OK…
Als Erstes: Du bist OK. Dies ist nicht das Ende deines Lebens und du wirst auch nicht bald schon sterben. Du musst jetzt auch nicht absolut jedem sagen, dass du HIV positiv bist, schon gar nicht, wenn du erst das Ergebnis eines HIV-Schnelltests hast. Und am wichtigsten: Du brauchst nicht so zu tun, als wäre alles wie immer. Denn nichts ist jetzt mehr wie immer. Denke fest daran: Dein Leben ist jetzt nicht vorbei. Du hast alle Zeit der Welt um zu lernen, mit dieser neuen Situation umzugehen.
Es ist vollkommen normal, dass du emotional „Achterbahn fährst“ während du lernst die Idee zu akzeptiere lernst, dass du in Zukunft mit HIV leben wirst.
Die Diagnose HIV verändert dich und dein Leben für immer. Es ist vollkommen normal, wenn du jetzt viele und auch widersprüchliche Gefühle hast, während du lernst, die Tatsachen zu akzeptieren.
Wie geht es dir jetzt, in diesem Moment? Vielleicht bist du ganz ruhig, oder total panisch, oder vielleicht war alles gut bis zu jenem Moment, als jemand eine unbedachte Bemerkung machte. Vielleicht hast du es kompensiert, indem du ein bisschen zu oft feiern gegangen bist und etwas zu viel getrunken hast. Oder du hast dich in dein Schneckenhaus verkrochen – aber jetzt fühlst du, dass du nicht für immer so weitermachen kannst.
Wie immer es dir auch geht, es ist sehr wichtig, dass du dir immer sagst, dass es in Ordnung ist, und dass du zulässt, was du fühlst. Es hilft, wenn du es rauslässt – sei wütend, sei traurig, sei cool, sei still, hab Angst oder fühle gar nichts. Wenn deine Gefühle über dir zusammenschlagen, versuche darauf zu achten, weder dich noch andere zu verletzen. Überlege dir, ob du nicht Hilfe annehmen möchtest. Zum Beispiel von Beratern, deiner Familie und besonders von anderen Menschen, die mit HIV leben. Über deine Gefühle zu sprechen kann sehr helfen.
Du hast eine Zukunft
Menschen mit HIV leben inzwischen ein langes und erfülltes Leben.
Vielleicht fällt es dir gerade jetzt im Moment schwer, das zu glauben. Doch HIV ist kein Todesurteil. Es gibt gewaltige Fortschritte in der Behandlung und Betreuung von HIV. Menschen mit einer HIV-Infektion leben inzwischen ein langes und erfülltes Leben. Es gibt sogar Mediziner, die glauben, dass Menschen mit HIV durch die Behandlung ihre natürliche Lebensdauer behalten können.
Da es also sehr danach aussieht, als wärest du noch eine ganze Weile hier, wirst du eine Zukunft haben. Du kannst nach wie vor Sex haben, oder eine tiefe Beziehung, eine Familie und eine Karriere. Vielleicht denkst du gerade, dass es keinen Sinn hat, irgendeines deiner Ziele, die du vor der Diagnose hattest, weiter zu verfolgen. Sag dir, dass es OK ist, jetzt entmutigt zu sein, aber auch, dass es keinen Grund gibt, irgendeines deiner Ziele und Träume aufzugeben. Wenn du dich traurig und hoffnungslos fühlst, dir nichts mehr Spaß macht und diese Gefühle einfach nicht weggehen, dann solltest du mit deinem Arzt darüber sprechen. Möglicherweise bist du in eine Depression geraten. Das gehört für manche dazu und es gibt unterstützende Therapien, die dir da wieder heraus helfen.
Es gibt verschiedene Gruppen und Organisationen, meist heißen sie AIDS Hilfsorganisationen, die Menschen mit HIV weiterhelfen.
Wird es viele neue Herausforderungen geben in Zukunft? Allerdings – und zwar im gesundheitlichen und sozialen Bereich gleichermaßen – aber es gibt Gruppen und Menschen, die dir dabei helfen können. AIDS Selbsthilfegruppen sind ein guter Weg, um andere Leute zu treffen, die mit HIV leben. Und wenn du noch dich noch nicht bereit fühlst, mit einer solchen Gruppe in Verbindung zu treten, dann ist das in Ordnung. Sie werden für dich da sein, wenn du dich in der Lage fühlst, mit jemandem zu reden.
Die Tatsache, dass du jetzt eine HIV Diagnose hast bedeutet auch, dass du jetzt aktiv werden kannst, um für dich zu sorgen.
Vielleicht verfluchst du den Tag, an dem du deine Diagnose bekommen hast. Es ist sehr hart, so etwas zu hören zu bekommen. Aber die Tatsache, dass du jetzt eine klare Diagnose hast bedeutet auch, dass du jetzt etwas unternehmen kannst. Wissen ist Macht. Das sagt sich so leicht, aber mit HIV ist das eine Tatsache. Da du jetzt von ihm weißt kannst du entscheiden, wie du mit dem Virus leben wirst. Vermutlich wirst du das Ganze anfangs lieber gar nicht so genau wissen wollen, doch mit der Zeit wirst du lernen, was für dich wichtig ist und du wirst deinen eigenen Weg finden, mit HIV zu leben.
Wie dir dieser Leitfaden helfen kann
Deine Gesundheitsorganisation wird dir die Schritte aufzeigen die du kennen solltest um gut für dich zu sorgen während du lernst, mit HIV zu leben.
Deine Gesundheitsorganisation wird dir wichtige Hinweise geben was du beachten solltest auf deinem Weg, mit HIV zu leben. Als erstes ist es wichtig dir zu überlegen, zu welchem Arzt du dich in Behandlung begeben willst. Vielleicht möchtest du auch Kontakt mit Gruppen und Organisationen aufnehmen, die dir helfen zu lernen mit HIV zu leben. Ebenso wichtig ist die Überlegung, was du tun kannst und was du tun musst, um deine Gesundheit und die der Menschen um dich herum zu schützen. Die nächsten Kapitel geben dir einen Überblick über die wichtigsten Fragen.
HIV…die Grundlagen
Inhalt
– Was ist HIV?
– Was ist AIDS?
– Was ist ein Virus?
– Wie wird HIV übertragen?
– Wie erfährst du, ob du HIV hast?
– So funktioniert dein Immunsystem
– CD4-Zellen
– Wie dich HIV krank machen kann
– So beginnt eine HIV Infektion
– Das sind die nächsten Stadien einer HIV Infektion
– AIDS
– Die Rolle chronischer Entzündungen in der HIV Krankheit
Es werden zunächst grundlegende und etwas komplizierte Bereiche erklärt: wie dein Immunsystem funktioniert und wie dich HIV krank macht. Es ist gut, wenn du dir diese Seiten durchliest um mehr über Themen wie CD4-Zellen, Serokonversion und andere wichtige Grundlagen zu erfahren. So wird es dir leichter fallen, die Inhalte der weiteren Kapitel zu verstehen.
Was ist HIV? Was ist AIDS?
Das HIV ist ein Virus, das dein Immunsystem, angreift und es schwächen kann. Wenn dies weit genug fortschreitet, kann sich dein Körper nicht mehr gegen Infektionen wehren, du wirst krank. HIV ist die Abkürzung für „Humanes Immunschwäche Virus“. Immunschwäche meint ein geschwächtes Immunsystem. Menschen, die mit dem Virus infiziert sind, werden als HIV positiv (auch “HIV-+” geschrieben) bezeichnet.
HIV schwächt dein Immunsystem, also den Teil deines Körpers, der eigentlich dafür da ist Infektionen abzuwehren. Das Virus schlüpft um die Abwehr herum und kehrt sie praktisch um, so dass es dich von innen schwächt. Wenn dein Immunsystem sehr geschwächt ist, wirst du von vielen Infektionen krank. Selbst eine harmlose Erkältung kann dann lebensgefährlich werden, weil dein Körper die Infektion nicht mehr eindämmen kann.
Was ist HIV und Aids? HIV ist der Name des Virus, AIDS der Name der Krankheit, die entsteht, wenn das Virus die sogenannten CD4-Zellen infiziert, die eigentlich Infektionen abwehren sollen. Stattdessen führen sie die Infektion fort, der Körper hat dem nichts entgegenzusetzen. Dieser Mechanismus macht HIV so gefährlich.
AIDS ist eine Abkürzung. Sie steht für “Acquired Immuno deficency Syndrome“, zu Deutsch- “erworbene Immunabwehrschwäche”. Das bedeutet, dass dein Immunsystem immer schwächer wird, bis es schließlich zusammenbricht. Dein Körper kann sich nicht mehr gegen Infektionen verteidigen oder diese ausheilen. Aus einer HIV-Infektion KANN AIDS werden, MUSS aber nicht! Es gibt inzwischen sehr wirksame Medikamente, um die Ausbreitung des HI-Virus einzudämmen. Eine HIV-Infektion bedeutet also nicht zwingend, dass du auch an AIDS erkrankst. Viele Infizierte leben dank Behandlung sehr viele Jahre, ohne krank zu werden.
Was ist ein Virus?
HIV ist ein Virus, das Zellen des Immunsystems zerstören kann, die eigentlich Infektionen abwehren sollen.
Viren sind die kleinsten und einfachsten Lebensformen. Sie sind sogar kleiner als Bakterien und andere Keime. Einige Wissenschaftler tun sich mit der Bezeichnung „Lebensform“ etwas schwer, denn Viren zeigen nicht die typischen Anzeichen von Leben. Zum Beispiel pflanzen sie sich nicht selber fort. Vielmehr injizieren sie ihre DNS in gesunde Zellen und sorgen so dafür, dass die Zellen mehr Viren produzieren. Diese neuen Viren gehen in die Blut- und Lymphbahnen des Befallenen und infizieren immer mehr Zellen. Daher spricht man auch von der Viruslast, beziehungsweise der Flutungsrate.
Wie wird HIV übertragen?
Die HIV-Infektion findet statt, wenn ausreichend viele Viren von einem HIV-Positiven in den Körper eines HIV-Negativen gelangen.
Die HIV-Infektion findet statt, wenn ausreichend viele Viren von einem HIV-Positiven in den Körper eines HIV-Negativen gelangen. Dies geschieht NICHT durch leichten Kontakt wie Händeschütteln, Niesen oder die Berührung eines Türgriffs oder der Toilette. Eine Infektion findet nur statt, wenn Körperflüssigkeiten mit ausreichend vielen Viren von einem HIV-Positiven in den Körper eines HIV-Negativen gelangen.
Es gibt nur fünf Körperflüssigkeiten, in denen die Virenanreicherung hoch genug für eine Ansteckung sein kann. Diese sind Blut, Samen (auch Prostataflüssigkeit), Vaginalsekret, Analsekret und Muttermilch. Infektionen können also während des Sex stattfinden, oder weil man gemeinsam Spritzbesteck benutzt, während der Schwangerschaft, Geburt und Stillzeit. Als HIV bekannt wurde, in den 1980er Jahren, war zusätzlich noch die Infektion durch verseuchte Blutspenden möglich. Inzwischen sind hier jedoch die Kontrollen in Europa so streng, dass dieser Infektionsweg als ausgeschlossen gilt. Grundsätzlich sind auch Blut-zu-Blut-Übertragungen möglich, dies ist aber nur relevant, wenn du im Gesundheitswesen arbeitest. In diesem Fall genügt der normale Infektionsschutz, also das Benutzen von Gummihandschuhen, für wirksamen Schutz.
Es ist bekannt, dass Menschen, die sich in Behandlung befinden und HIV-Medikamente nehmen, so dass die Virenmenge, in ihrem Körper nicht mehr nachweisbar ist, erheblich seltener anstecken als unbehandelte Patienten. Studien zeigen, dass Patienten mit nicht nachweisbaren Virenmengen HIV nicht durch Sex übertragen. Weitere Informationen findest du weiter unten.
Es gibt ein geringes bis kein Risiko, dass HIV durch unverletzte Haut übertragen wird. Viel einfacher ist hingegen die Übertragung über die Schleimhäute. Damit sind die feuchten und dünnen Hautschichten auf Körperöffnungen gemeint, wie etwa die Vaginal- oder Analschleimhaut, sowie die in der Harnröhre bei Mann und Frau. HIV kann hier auch bei intakten Schleimhäuten eindringen und Zellen infizieren. Wenn man eine andere sexuell übertragbare Krankheit hat wie Syphilis, Gonorrhoe oder Herpes, dann ist die Infektion sogar noch einfacher. Auch kleine Schleimhautverletzungen, wie sie beim Sex schon einmal passieren können, bégünstigen natürlich eine Infektion.
Wie wird man mit HIV infiziert? Sexuelle Aktivitäten, die leicht zu Infektionen führen können, werden auch “Hochrisikokontakte” genannt. Hochrisiko-Sexualkontakte umfassen vaginalen und analen Geschlechtsverkehr:
– wenn kein Kondom benutzt wird, oder
– wenn keine effektive Behandlung stattfindet, die die Virusmenge im Blut des Patienten auf „nicht nachweisbar“ drückt und so eine Übertragung verhindert, oder
– ohne die Einnahme bestimmter Medikament, die die Übertragung des Virus verhindern (Prophylaxe-Maßnahmen)
Manche Sexualpraktiken, wie etwa Oralsex, bergen nur ein geringes Infektionsrisiko. Sie können zur Infektion führen, dies ist aber nicht sehr wahrscheinlich. Andere Praktiken bergen gar kein Risiko. Dazu gehören: Küssen, Umarmungen, gegenseitige Befriedigung oder auch Massagen.
HIV kann auch übertragen werden, wenn ihr Injektionsnadeln oder Spritzbestecke teilt, etwa um Drogen zu nehmen.
Es ist wichtig, dass du dir über diese Risiken im Klaren bist und auch darüber, wie du sie minimieren kannst. Was viele nicht wissen: Man kann sich auch nach einer HIV-Infektion erneut anstecken. Dies ist sehr gefährlich, denn es schädigt dein Immunsystem noch weiter. Das HI-Virus verändert sich (“mutiert”) sehr schnell, daher ist es einfach falsch zu glauben, dass zwei HIV-positive Partner sich nicht gegenseitig anstecken können. Manche HIV-Versionen sind resistent gegen die Medikamente zur Virenkontrolle. Gerade diese Erreger können fatal wirken, wenn du bereits HIV-positiv bist.
Wie erfährst du, ob du HIV hast?
Um dir ganz sicher zu sein, musst du einen Bluttest machen.
Um zu erfahren, ob du mit HIV infiziert bist, musst du einen Bluttest machen. Dieser Test wird oft fälschlich AIDS-Test genannt. Tatsächlich sucht der Test nach HIV-Antikörpern in deinem Blut. Hier ist die Konzentration am höchsten.
Wie funktioniert der HIV-Schnelltest? Eigentlich ganz einfach: Es wird dir ein Tropfen Blut abgenommen und auf den Teststreifen gegeben. Nach kurzer Zeit, meist etwa 20 Minuten, meldet der Test „positiv“ oder „negativ“. Schnelltests werden meist bei Beratungsstellen und Gesundheitsämtern angeboten. An den Test gekoppelt ist ein Beratungsgespräch und dein Berater steht dir auch bei, wenn dich das Testergebnis sehr stressen sollte.
Die meisten HIV-Tests suchen nach sogenannten Antikörpern. Diese bilden die Antwort deines Immunsystems auf eine Infektion. Daher ist es auch so, dass du nach einer möglichen Infektion erst eine ganze Weile warten musst, mindestens sechs Wochen, um einen wirklich aussagekräftigen Test machen zu können. So lange dauert es mindestens, bis dein Körper genug Antikörper gebildet hat, dass ein Ergebnis eindeutig wird.
Die ausführliche Version des HIV-Tests wird beim Arzt durchgeführt. Hier wird dir Blut aus der Armvene genommen und ins Labor geschickt. Bis zum Ergebnis dauert es hier ein paar Tage bis zu zwei Wochen, doch lassen sich aus diesem Test weitere wichtige Informationen für deine Behandlung ableiten. Schnelltests sind sehr genau, aber hinsichtlich der Virenmenge und -art nicht sehr aussagekräftig. Daher ist ein Labortest auf jeden Fall sinnvoll, wenn der Schnelltest positiv war.
Die Zeit zwischen der Infektion und der Bildung von Antikörpern nennt man auch Inkubationszeit. Natürlich reagiert der Körper sofort nach Infektion, doch bedarf es einer bestimmten Konzentration von Antikörpern, damit die gängigen Tests sie auch sicher anzeigen können. Absolut sichere Ergebnisse hast du nach acht bis 12 Wochen. Wenn der Test negativ war, ist es sinnvoll, nach sechs Monaten noch einmal zu testen. Dein Berater oder Arzt wird dir sagen, welche Testmethode für dich gerade die beste ist.
Ein positiver Test bedeutet, dass du mit HIV infiziert bist. Du kannst das Virus übertragen, wenn du ungeschützten Sex hast oder Spritzbestecke mit anderen teilst. Er bedeutet nicht, dass du AIDS hast oder bekommen wirst. Auch weitere Aussagen über deinen Gesundheitszustand macht er nicht.
So arbeitet dein Immunsystem
Keine sind ständig um uns und übrigens auch in uns. Nicht alle von ihnen sind schädlich, manche brauchen wir sogar. Im Magen-Darm-Trakt zum Beispiel gibt es eine Fülle von „freundlichen“ Bakterien, die wir für die richtige Verdauung brauchen.
Normalerweise schützt dich dein Immunsystem vor schädlichen Keimen, indem es sie erkennt und vernichtet.
Vielen Keimarten können dich jedoch krank machen. Von leichtem Unwohlsein, etwa einer Erkältung, bis hin zu tödlichen Krankheiten, gibt es viele Arten von Infektionen. Zum Glück schützt dich dein Immunsystem normalerweise, indem es schädliche Keime erkennt und zerstört.
Die erste „Verteidigungslinie“ deines Körpers ist die Haut. Sie umschließt den Körper und funktioniert als physische Barriere gegen Keime. Wenn du Verletzungen der Haut hast, auch wenn sie nur winzig sind, können diese als Eingang für Viren und Bakterien dienen.
Deine Schleimhäute sind die weichen, feuchten Schichten in deinem Mund, der Nase, den Genitalien und dem Anus. Sie schützen den Körper auf Zellebene vor dem Eindringen von Keimen. Dieser Schutz wird auch Schleimhautimmunität genannt. Sie sind jedoch kein perfekter Schutz. Wenn es hier kleine Verletzungen gibt, oder die Schleimhäute dünner werden, können sie Eingangspforten für Viren und Keime bieten. Manche Keime können sogar durch die intakte Schleimhaut hindurch.
Zum Glück hat das Immunsystem noch sehr viel mehr zu bieten. Es besteht aus chemischen Stoffen, Zellen, Gewebe und Organen. Es wird im ganzen Körper aufgebaut und in Gang gehalten. Die wichtigsten „Mitspieler“ sind die weißen Blutzellen, auch Leukozyten genannt. Sie sind ständig im ganzen Körper präsent und halten gleichsam Wache. Auch im Lymphsystem sind weiße Blutkörperchen anwesend.
Dein Herz-Kreislaufsystem besteht, wie der Name schon sagt, aus deinem Herzen und deinen Blutgefäßen. Auf diesen Wegen wird Blut in alle Organe und Gewebe gepumpt. Dein lymphatisches System funktioniert mit Lymphe, einer klaren Flüssigkeit, die Keime gleichsam einfängt und in deinen Lymphknoten einsperrt. Die Lymphknoten befinden sich in allen Körperbeugen, also etwa der Leiste, den Achselhöhlen oder auch entlang deines Unterkiefers.
Sicher hast du schon einmal Schwellungen der Lymphknoten gehabt, wenn du etwa erkältet warst. Dann hat die Lymphe Keime, die deine oberen Atemwege befallen hatten, in die nächstgelegenen Lymphknoten gesperrt. Dort kommt es zu einer Entzündung, währenddessen produziert der Körper unter anderem Histamin, einen Stoff, der Keime abtötet. Auch sogenannte Fress- oder auch Killerzellen, auch T-Zellen genannt, werden ausgeschüttet. Diese Zellen haben die „Schlösser“ zu den „Schlüsseln“ auf den Keimen. Sie docken an, verschlucken den Keim, und sterben mit ihm ab. Dazu erfährst du gleich noch mehr.
CD 4+ Zellen
Dieser Zelltyp spielt eine wichtige Rolle im Immunsystem.
Wissenschaftlich betrachtet ist dieser Begriff falsch. Jetzt sind wir keine Wissenschaftler, doch soll hier dennoch erläutert werden, was richtigerweise gemeint ist, denn sonst könntest du deinen Arzt, der Wissenschaftler ist, nicht verstehen.
Unter den Lymphozyten, also den „Wächterzellen“ in deinem Immunsystem, gibt es einen wichtigen, weil aktiven Typ: die T-Zellen. Dieser Zelltyp hat oft „Add-ons“, sogenannte Hilfsproteine, die die Aufgabe der Zelle differenzieren. Wenn das Protein CD4 an der Zelle ist, wird sie CD4 positiv (CD4 +) genannt und ist eine sogenannte Helferzelle. Im Blut eines gesunden Erwachsenen sind zwischen 27 % und 54% der Lymphozyten T-Zellen mit CD4+.
Diese Zellen „markieren“ einen feindlichen Keim. Sie bekämpfen ihn nicht, sondern setzen sich darauf und „rufen Verstärkung“, leiten also die tatsächliche Immunantwort ein. Man könnte sie als „Späher“ bezeichnen, die überhaupt erst die Notwendigkeit einer Immunantwort erkennen. Nun verstehst du, warum diese Zellen so wichtig sind: ohne sie könnte dein Körper infiziert sein, ohne dass dein Immunsystem das überhaupt bemerkt.
Wie HIV dich krank machen kann
Fatalerweise greift das HIV-Virus besonders CD4+-Zellen an und zerstört sie. Das kann zu einer massiven Schwächung des Immunsystems führen, weil es gleichsam „Augen und Ohren“ verliert. Auch wird so das Tempo einer Immunantwort massiv reduziert: Je weniger „Wächterzellen“ da sind, umso weiter kann eine Infektion fortschreiten, bevor sie überhaupt als solche erkannt wird.
Wenn das Immunsystem weit genug durch eine HIV-Infektion geschwächt wird, kann jede andere Infektion sehr gefährlich, sogar tödlich werden.
Dein Körper wehrt sich, indem er auf Hochtouren neue Immunzellen produziert. Mit der Zeit jedoch- gewinnt allzu oft das Virus. Erinnere dich: Es injiziert seine DNS in die Kerne deiner Zellen und macht sie so zu Virus-Fabriken. Das Immunsystem verliert mehr und mehr die Kontrolle über die Virusmenge und kann immer weniger Infektionen und auch bestimmte Krebszellen unterdrücken. Aus diesen anderen Infektionen und auch den nicht mehr unterdrückten Krebszellen können schwerwiegende und sogar tödliche Krankheiten werden.
Wenn du dich nach der HIV-Diagnose nicht mit Anti-Virus-Medikamenten behandeln lässt,dann bildet HIV verschiedene Krankheitsphasen aus. Bei manchen Patienten geht das sehr schnell, andere leben trotzdem noch viele Jahre ohne eine lebensgefährliche Infektion zu bekommen. Mit einer wirksamen HIV-Therapie, die durch moderne und hochwirksame Medikamente möglich wurde, müssen die meisten Patienten nicht durch die Krankheitsphasen gehen und bleiben trotz der Diagnose “HIV-positiv” gesund.
Die ersten Phasen der HIV Infektion
Innerhalb von zwei bis vier Wochen nach der Infektion könntest du Symptome ähnlich einer Grippe erleben. Du könntest dich abgeschlagen fühlen, einen rauen Hals bekommen, Schwellungen an deinen Lymphknoten, Kopfweh, Appetitlosigkeit oder Hautreizungen bemerken. In dieser Zeit beginnt das Immunsystem, HIV zu erkennen.
Primärinfektion meint den Zeitpunkt, als du das erste Mal mit HIV infiziert wurdest. Die meisten Leute ahnen zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass sie infiziert sind. Dennoch vermehrt sich das Virus bereits sehr schnell. Innerhalb von zwei bis vier Wochen nach der Infektion könntest du Symptome ähnlich einer Grippe erleben. Du könntest dich abgeschlagen fühlen, einen rauen Hals bekommen, Schwellungen an deinen Lymphknoten, Kopfweh, Appetitlosigkeit oder Hautreizungen bemerken. Dieses Krankheitsgefühl dauert in der Regel nur ein paar Tage, kann aber auch bis zu 10 Wochen anhalten. Nicht bei jedem treten diese Symptome auf, daher ist das kein verlässliches Zeichen.
Solltest du diese Symptome nach einem ungeschützten Sexualkontakt oder dem Benutzen eines gebrauchten Spritzbestecks haben, dann geh bitte umgehend zum Arzt und lasse dich auf HIV testen. Alternativ kannst du erst einmal einen Heimtest machen. Die sicher bange Frage „Wie weiß ich, ob der Test korrekt durchgeführt wurde?“ beantwortet dir die ausführliche Packungsbeilage. Dieser Weg ist unangenehm, doch dich Forschung zeigt: Je früher es eine klare Diagnose gibt und Behandlung beginnt, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass du gesund bleibst.
Während dieser Phase der sogenannten Serokonversion (Veränderung der Blutzusammensetzung), lernt dein Immunsystem HIV zu erkennen. Es hat noch nicht begonnen, Antikörper zu bilden, die das Virus eindämmen könnten. Das bedeutet:
– die Virenmenge in deinem Blut dürfte sehr hoch sein
– dein CD4+-Wert könnte sinken bis dein Körper auf das Virus reagiert
– Standard HIV-Tests zeigen vermutlich noch „negativ“,obwohl du infiziert bist, da sie nach Antikörpern suchen, die du zu diesem Zeitpunkt ja noch nicht hast
– Du kannst andere schon anstecken und höchstwahrscheinlich wirst ohne Vorsichtsmaßnahmen, denn in deinem Blut sind große Virusmengen. Daher ist die Wahrscheinlichkeit der Ansteckung nach einer frischen Infektion besonders hoch.
Wenn dein Körper dann Antikörper gegen HIV bildet, nennt man das Serokonversion. Diese Veränderungen deiner Blutzusammensetzung sind meist nach einem bis drei Monaten abgeschlossen. Der HIV-Test, der ja normalerweise nach Antikörpern sucht, wird erst nach Umstellung deiner Blutzusammensetzung „positiv“ melden. Wenn dein Test also negativ ist kurz nach einem Hochrisiko-Kontakt, heißt das leider noch nicht unbedingt „Entwarnung“.
Nach einem bis drei Monaten, wenn die Serokonversion abgeschlossen ist, wird deine Virenanzahl wieder deutlich fallen im Vergleich zu dem hohen Wert, der während der ersten Krankheitsphase zu beobachten ist.
Die nächsten Phasen der HIV Infektion
Wenn nicht behandelt wird, kopiert sich das Virus sehr schnell und infiziert weitere CD4+ Zellen. Dein Körper versucht den Verlust der Zellen auszugleichen, indem er neue, gesunde Zellen produziert. In den meisten Fällen, überrennt aber das Virus schließlich regelrecht dein Immunsystem.
In der nächsten Phase der HIV-Infektion kann es sein, dass du dich lange absolut fit fühlst, selbst wenn du nicht diagnostiziert und auch nicht behandelt bist. Auch wenn dein Immunsystem es nicht schafft, die Infektion zu heilen, kann es doch sehr gut dagegen halten. Man könnte sagen, das Virus und du, ihr habt euch arrangiert in einer Art Pattsituation. Deine CD4+ Zellen Rate und die Virenanzahl bleiben vergleichsweise stabil in dieser Zeit, die Virenrate kann leicht ansteigen, wenn du dich mit anderen Infektionen wie zum Beispiel einer Erkältung auseinandersetzen musst. Viele Menschen haben in dieser Zeit keinerlei Symptome der HIV-Infektion. Daher wird diese Phase auch die asymptomatische Infektion genannt.
Dies ist das längste Stadium von HIV. Bei vielen Patienten dauert diese Phase 10 Jahre und länger, es gibt jedoch auch Patienten, bei denen dieses Stadium deutlich kürzer ist. Während der Phase der asymptomatischen Infektion kopiert sich das Virus sehr schnell und infiziert weitere CD4+ Zellen. Dein Körper versucht, den Verlust dieser Zellen auszugleichen indem er neue, gesunde Zellen produziert. So lange dein Körper die infizierten Zellen durch neue ersetzen kann, bleibt dein Immunsystem stark. Aber wenn du nicht behandelt wirst, wird das Virus den Kampf schließlich gewinnen.
Die Kraft deines Immunsystems wird gemessen anhand der Anzahl der CD4+ Zellen. Dazu wirst du später, wenn es um die Überwachung deiner Gesundheit geht, noch mehr erfahren.
Ohne Anti-HIV-Behandlung wird das Virus früher oder später dein Immunsystem überrennen. Das heißt, dass dein CD4+ Wert zu fallen beginnt und du früher oder später dem Risiko ausgesetzt bist, Symptome der HIV Infektion zu entwickeln. Es können zum Beispiel Schwellungen der Lymphknoten auftreten, nächtliche Schweißausbrüche, Fieber, Durchfall, Gewichtsverlust und Erschöpfung. Du kannst Krankheiten wie Soor (Mundfäule) oder hartnäckige Scheidenpilzinfektionen bekommen. Das alles sind Anzeichen, dass die HIV-Infektion fortschreitet. Weiter unten erfährst du noch mehr über Krankheiten, die mit einer unbehandelten HIV-Infektion in Verbindung stehen.
So schreitet eine unbehandelte HIV Infektion meist fort
AIDS
Wenn deine HIV-Infektion nicht behandelt wird, kannst du in das Stadium kommen, das gemeinhin AIDS genannt wird. Experten haben eine Liste mit Krankheiten erstellt, die AIDS definieren und die zur Diagnose und Statistik bei AIDS genutzt wird. Diese Krankheiten umfassen nur ernste und lebensbedrohende Infektionen. Dazu gehören bakterielle Infektionen wie etwa mit dem Mykobakterium “avium complex”. Diese Bakteriengruppe befällt fast ausschließlich Menschen mit geschwächtem Immunsystem und wird daher als Indikator für AIDS betrachtet. Sie erzeugt Krankheiten der Lunge, die sich ähnlich äußern wie Tuberkulose, ruft aber auch schmerzhafte Gelenkentzündungen und Nierenentzündungen hervor. Zu den typischen Infektionen gehören ebenso Pilzbefälle wie durch Pneumocystis pneumonioa,er löst Lungenentzündung aus. AIDS-typische Erkrankungen sind außerdem Krebsarten wie das Non-Hodgkin-Lymphom (eine Form von Lymphdrüsenkrebs) oder das Kaposi Sarkom (eine Form von Knochenkrebs).
Inzwischen wird oft von der HIV-Krankheit oder der chronischen HIV-Infektion gesprochen, denn AIDS ist glücklicherweise inzwischen nur noch selten das Resultat einer HIV-Infektion.
Bevor es wirksame Medikamente gab, die das HI-Virus eindämmen, war es für die meisten HIV-Patienten nahezu zwingend, irgendwann an AIDS zu erkranken und daran auch zu sterben. Da es jedoch inzwischen wirksame Medikamente gibt, muss eine HIV-Infektion nicht mehr zwangsläufig in eine lebensgefährliche Krankheit führen. Anti-HIV-Medikamente können die Entwicklung hin zu AIDS unterbrechen und auch Patienten, die an AIDS-assoziierten Erkrankungen leiden helfen, sich wieder zu erholen und gesund zu bleiben.
Die Art wie wir nun über HIV und AIDS sprechen zeigt diese neue Wirklichkeit. Inzwischen wird oft von der HIV-Krankheit oder der chronischen HIV-Infektion gesprochen, denn AIDS ist glücklicherweise inzwischen nicht mehr der zwangsläufig die Folge einer HIV Infektion.
Die Bedeutung chronischer Entzündungen in der HIV-Krankheit
Anti-HIV-Medikamente sind hochwirksam beim Reduzieren der Virusmenge in deinem Körper. Jedoch können sie chronische Entzündungen, die durch die Infektion hervorgerufen werden nur kontrollieren, aber nicht heilen. Entzündungen beginnen in den frühen Stadien der HIV-Infektion und setzen sich im Laufe der Zeit fort. Sie gehören zur Immunantwort des Körpers auf Verletzung, Infektion oder Irritation. Diese Reaktion findet immer dann statt, wenn wir uns verletzen, mit etwas in Berührung kommen, wogegen wir allergisch sind oder uns mit einer Infektion anstecken. Dann werden Abwehrzellen aktiviert und gehen an den Ort des Geschehens. Die Folgen können dann Rötung, Schwellung, Hitze, Schmerz oder Funktionsstörungen im betroffenen Bereich sein.
Entzündungen gehören zu den Heilungsmechanismen in unserem Körper. Bei akuten Infektionen ist das sehr hilfreich und funktioniert in aller Regel gut. Wenn die Entzündung aber lange Zeit besteht, schlägt das ins Gegenteil um. Sie kann dann sogar das Entstehen von Krankheiten fördern. Wenn jetzt nicht eingegriffen wird, kann das sehr unangenehme Folgen haben: Die Entzündung kann Immunzellen schädigen, Gewebe zerstören, Organe und das Nervensystem schädigen und weitere Krankheiten hervorrufen.
Wissenschaftler forschen zur Bedeutung von Entzündungen für die Gesundheit von HIV-Patienten. Besonders wird nach Langzeitfolgen geforscht in den Bereichen Herzkrankheit, Lebererkrankungen und Nierenschäden sowie bei anderen organischen Erkrankungen, etwa Osteoporose.
Ratgeber zur HIV Behandlung
Einfach ausgedrückt ist die HIV-Behandlung lebensrettend. Es gibt keine Heilung für HIV, doch mit den inzwischen bewährten Medikamenten kann man das Virus lange Zeit unter Kontrolle halten. Die Patienten bleiben gesund, viele sogar ihr Leben lang.
Unbehandelt schwächt HIV den Körper, vor allem seine Fähigkeit, bestimmte Krebsarten und Infektionen abzuwehren. Wenn aber die HIV-Medikamente täglich eingenommen werden, können Patienten ihr Immunsystem schützen und Infektionen abwehren. Mit der richtigen Behandlung und Therapie bleiben sie gesund und können ein langes, erfülltes Leben führen.
Ebenso ist bekannt, dass die Einnahme der HIV-Medikamente und das Erreichen und Aufrechterhalten einer nicht nachweisbaren Virenmenge solange behandelt wird, ein sehr guter Weg ist, das Risiko der Ansteckung anderer zu minimieren.
Vielleicht hast du gerade die HIV-Diagnose bekommen und beginnst deine Behandlung. Vielleicht bist du auch schon länger in Behandlung, und möchtest dich weitergehend informieren. Egal was zutrifft: Dieser Ratgeber ist für dich! Wir hoffen, dass er auch hilfreich ist für Angehörige, Lebenspartner, Freunde, Ärzte, Apotheker, Krankenschwestern, Berater und alle die, die HIV-Patienten auf ihrem Weg begleiten und unterstützen.
– Was du in diesem Ratgeber erfährst
– Was ist die HIV-Behandlung?
– eine bessere Pille (statt bitterer Pille) schlucken
Was du in diesem Ratgeber erfährst
Wir erklären hier, was wir über die HIV-Behandlung wissen. Was genau ist das? Wie funktioniert es? Was hat sich verändert? (Eine Menge – und zum Besseren) Wir werden uns auch zusammen die Vorteile ansehen, die ein frühzeitiger Beginn der Behandlung bietet, und was wir darüber wissen, wie die Behandlung die Weitergabe von HIV verhindern kann.
In diesem Ratgeber kommen Menschen zu Wort, die mit HIV leben und das durchgemacht haben, was dir jetzt bevorsteht.
Was ist die HIV-Behandlung?
HIV-Behandlung ist unter vielen Namen bekannt: Kombinationstherapie, Antiretroviraltherapie, hochaktive antiretrovirale Therapie und einfach HIV Medis, zum Beispiel. Wir bleiben hier einfach bei dem Begriff HIV-Behandlung.
Während der HIV-Behandlung werden mehrere Wirkstoff, meist drei oder vier, täglich eingenommen, um gesund zu bleiben. Auch wenn viele Leute nur eine Tablette am Tag nehmen, enthält diese mehrere unterschiedliche Wirkstoffe.
Da es zahlreiche Wirkstoffe und viele mögliche Kombinationen gibt, ist die Aussicht gut, dass du eine Behandlung findest, die ohne oder mit nur sehr geringen Nebenwirkungen für dich funktioniert.
Endlich ermöglicht eine wirksame HIV-Behandlung ein gesundes und erfülltes Leben für HIV-Patienten.
Eine bessere Pille zum Schlucken
Die HIV-Behandlung hat eine bewegte Geschichte. Falls du Schauergeschichten über HIV-Medikamente aus den Anfangszeiten gehört hast – einen Haufen Tabletten, die man mehrmals am Tag nehmen muss und die heftige Nebenwirkungen erzeugen – sei versichert: Die modernen Medikamente sind viel einfacher in der Einnahme, ungleich viel besser verträglich und in der Wirkung effektiver und sicherer. Die HIV-Behandlung und was wir über sie wissen, hat sich tiefgreifend gewandelt in den letzten Jahren. Sicher freut es dich zu hören, dass es eine Geschichte mit vielen guten Nachrichten ist.
„Ich habe Blogs gelesen und von entsetzlichen Nebenwirkungen erfahren, auch haben mir Patienten aus den ersten Jahren Horrorgeschichten erzählt. Das ist noch gar nicht lange her, darum war es das, wovon ich glaubte, so läuft die HIV-Behandlung…
Mit der Zeit wurde es für mich so normal, meine Medis zu nehmen, wie Zähneputzen oder zur Toilette gehen. Es wurde meine zweite Natur. Ich bemerkte, dass alle meine Ängste unbegründet waren.
Als meine Virusrate nicht mehr nachweisbar wurde, gewann die ich die Energie zurück, die ich verloren hatte, als ich die Diagnose hörte. Meine Angst und Bitterkeit schwanden und ich fühlte mich wieder mehr wie der Mensch, der ich eigentlich bin.
Fünf Jahre lang habe ich nie eine Dosis ausgelassen. Inzwischen sehe ich die Medikamenteneinnahme nicht mehr als Erinnerung an etwas Negatives, sondern mehr als etwas, das mir endlich Kontrolle über meine Gesundheit gibt. Vielleicht das erste Mal in meinem Leben.“
– Thorsten
Es gibt einige sehr wirksame HIV-Medikamente, die einfach einzunehmen sind und nur geringe Nebenwirkungen haben für Patienten in Europa.
Nicht nur die Medikamente wurden verbessert, auch unser Wissen über die Behandlung ist gewachsen. In den vergangen Jahren haben wir gelernt, dass es das Beste für den Erfolg ist, wenn die Behandlung sehr frühzeitig begonnen wird. Du brauchst nicht mehr auf den richtigen Moment zu warten und über zahllose Für und Wider nachdenken. Die Forschung zeigt eindrucksvoll, dass ein früher Behandlungsbeginn das Risiko minimiert, schwer zu erkranken. Ein früher Behandlungsbeginn ist gut für den Langzeiterfolg und die Lebenserwartung.
Und es gibt noch mehr gute Nachrichten: Wir haben ebenfalls gelernt, dass durchgängige Therapie und HIV-Behandlung, die deine Virusmenge auf „nicht nachweisbar“ hält, davor schützen, HIV auf sexuellem Weg zu übertragen. Mit anderen Worten: Wenn du regelmäßig zum Arzt gehst und deine Medikamente nimmst, so dass deine Virusmenge „nicht nachweisbar“ bleibt, steckst du beim Sex deinen Partner nicht mit HIV an. Das Virus ist immer noch in deinem Blut, aber die Menge ist so gering, dass ein HIV-Routinetest nicht darauf anspricht.
Weiter wissen wir, dass die HIV-Behandlung das Risiko der Übertragung von einer HIV-positiven Mutter auf ihr Baby während der Schwangerschaft und Geburt erheblich verringert. So können auch HIV-positive Mütter eine gesunde Schwangerschaft erleben und ein HIV-negatives Kind zur Welt bringen. Sogar das Übertragungsrisiko beim gemeinsamen Benutzen von Spritzbesteck ist mit der HIV-Behandlung deutlich kleiner.
Die HIV Behandlung ist also nicht nur gut für dich, sondern auch für die die du liebst. Wenn du jemand bist, der mit HIV lebt ist der Beginn und die Fortsetzung der Behandlung das Beste, was du für deine Gesundheit tun kannst.
„Zu wissen, woran man ist, ist eine gute Sache… Du bist immer noch der gleiche Mensch, der du warst, bevor du die Diagnose bekamst. Nimm deine Medikamente und halte deine Gesundheit in Ordnung, am Ende geht es dir dann sogar besser als dem Durchschnittsmenschen.“
– Max
Die Vorteile der HIV-Behandlung
Die HIV-Behandlung hält Menschen, die mit HIV leben, gesund. Sie tut das, indem sie die Fähigkeit des Virus, sich selbst zu kopieren, unterdrückt. Wenn du deine HIV-Medikamente jeden Tag nimmst, wie sie dir verschrieben worden sind, deinen Arzt regelmäßig aufsuchst und die Virenmenge unter der Grenze der Nachweisbarkeit hälst, dann kann die Behandlung:
– das Virus kontrollieren und so deinem Immunsystem die Möglichkeit geben, sich zu erholen – je mehr, je früher du beginnst
– die Übertragung von HIV auf deine Sexpartner verhindern
– Frauen, die mit HIV leben ermöglichen, gesunde Babys zur Welt zu bringen
– die Wahrscheinlichkeit der Übertragung deutlich minimieren, wenn Spritzbesteck gemeinsam genutzt wird
– Es nützt deiner Gesundheit
– Verhinderung der sexuellen Übertragung
– Verhinderung der Mutter-zu-Kind-Übertragung
Es nützt deiner Gesundheit
Wir wissen jetzt, dass es große Vorteile hat, früh mit der Behandlung zu beginnen, noch bevor das Virus großen Schaden an deinem Immunsystem anrichten kann. Je früher du deine Diagnose erhältst und die Behandlung beginnst, desto besser. Das trifft immer zu, egal ob dein CD4+ Wert hoch oder niedrig ist.
Eine große Studie, der sogenannte START Versuch, bestätigt das. Wissenschaftler luden 4685 Teilnehmer aus 35 Ländern ein. Die Studienteilnehmer waren grob in zwei Gruppen unterteilt: Die erste Gruppe startete ihre Behandlung sofort, während die Teilnehmer der anderen Gruppe warteten, bis ihr CD4-Wert unter 350 fiel oder sich eine ernste Erkrankung zeigte. Der CD4-Wert zeigt an, wie stark das Immunsystem eines Menschen ist. Der Wert wird mit einem Bluttest bestimmt. Die Teilnehmer, die sofort mit der Behandlung begonnen hatten, zeigten ein erheblich geringeres Risiko, an ernsten Krankheiten wie etwa Krebs oder lebensgefährlichen Infektionen zu erkranken. Dies galt unabhängig vom Geschlecht, Alter und Volkszugehörigkeit der Teilnehmer.
Diese Ergebnisse bestätigen dass die Vorteile eines frühen Behandlungsbeginns die möglichen Risiken – dazu gleich mehr – klar überwiegen.
In Deutschland wird gegenwärtig noch der Therapiebeginn erst empfohlen, wenn der CD4-Wert abfällt, eine Schwangerschaft vorliegt, eine Infektion mit Hepatitis B oder C erfolgt ist, oder wenn schwere Erkrankungen auftreten. Auch bei Patienten über 50 Jahren wird der Behandlungsbeginn empfohlen. Es gibt Befürworter eines frühen Behandlungsbeginns, dem jedoch die Befürchtung der Entwicklung von Resistenzen entgegensteht. Resistenz bedeutet, dass sich das HIV-Virus in deinem Körper an das Medikament gewöhnt, so dass es dann nicht mehr wirkt. Da das Virus sehr mutationsfreudig ist und sogar schon Mutationen im Patienten beobachtet wurden, sind diese Überlegungen im Moment noch zu prüfen. Gerade die Anpassungsfähigkeit des HIV-Virus könnte bei frühem Behandlungsbeginn mit der Zeit auch die Wirksamkeit der Medikamente schwächen.
Vermeidung der sexuellen Übertragung
Ein weiterer großer Vorteil einer frühen Behandlung und des Haltens der Viruslast auf „nicht nachweisbar“ ist, dass das Risiko der sexuellen Übertragung enorm reduziert werden kann. Die wissenschaftlichen Ergebnisse sind stichhaltig.
Zwei große Studien namens HPTN 052 und die PARTNER Studie zeigten, dass HIV-positive Patienten mit nicht nachweisbarer Viruslast mit HIV-negativen Sex hatten, nicht eine einzige Übertragung stattfand. Alle Studienteilnehmer waren in einem Vorsorgeprogramm, um die Viruslast zu überwachen, und waren auch auf andere sexuell übertragbare Krankheiten getestet worden.
Die HPTN 052 Studie folgte. Hier waren 1763 heterosexuelle Paare beteiligt, von denen jeweils einer das HI-Virus in sich hatte, der andere nicht. Die Studie fand an 13 Orten in neun Ländern statt. Diese Paare hatten meist vaginalen Verkehr. Keine Übertragung fand statt, wenn der HIV-positive Partner in Behandlung war und eine nicht nachweisbare Viruslast hatte.
An der PARTNER Studie nahmen 888 Paare teil, von denen ein Partner HIV-positiv war, der andere nicht. Hier waren sowohl hetero- als auch homosexuelle Paare beteiligt. Die Studie fand an 75 Forschungszentren in 14 europäischen Ländern statt. Alle HIV-positiven Probanden waren in Behandlung und hatten eine nicht nachweisbare Viruslast. Obwohl die Paare ungeschützten Sex hatten, also weder Kondome benutzten noch Prophylaxemaßnahmen ergriffen, fand immerhin 58000 mal keine Übertragung statt bei den Paaren, die an der Studie teilnahmen.
Weder das Vorhandensein sexuell übertragbarer Krankheiten noch mögliche Abweichungen in der Viruslast führten zu einer Übertragung. Auch wenn eine kleine Anzahl der Teilnehmer mit HIV infiziert wurde – in beiden Studien zeigte sich, dass dies entweder durch Sexpartner außerhalb der Studie geschehen war, oder wenn der HIV-positive Partner doch eine nachweisbare Viruslast hatte.
Auf Grund dieser Ergebnisse und auch weiterer aus anderen Studien können wir versichern, dass die Einnahme der HIV-Medikamente und das Aufrechterhalten einer nicht nachweisbaren Viruslast ein zuverlässiger Weg ist, die HIV-Übertragung durch Sex zu verhindern. Mit oder ohne Kondom, wenn du „nicht nachweisbar“ bist, überträgst du HIV nicht an einen Sex Partner. Für viele Menschen ist diese neue Wirklichkeit lebensverändernd: sie bekommen eine völlig Sicht auf sich selbst, ihre Beziehungen und die Sexualität.
PEP: HIV negative Leute nehmen HIV-Medikamente zur Vorbeugung
Diese Methode ist weltweit durchaus umstritten. In Deutschland gibt es eine Art Kompromiss: Als Dauermedikation, nein, im Akutfall, ja. Solltest du also einen „Sexunfall“ gehabt haben, sprich das Kondom ist gerissen oder wurde schlicht vergessen, und sollte dein Partner, deine Partnerin höchstwahrscheinlich HIV-positiv und nicht in Behandlung sein, so kannst du zu dieser Methode greifen, um eine HIV-Infektion noch abzuwenden.
Dazu musst du spätestens 48 Stunden nach dem Kontakt, am besten mit dem Partner oder der Partnerin, in die nächste HIV-Ambulanz gehen und die Sachlage schildern. Du wirst dann für eine gewisse Zeit HIV-Medikamente bekommen, auch wenn du negativ bist. Auf diese Weise wird verhindert, dass sich das Virus in deinem Körper festsetzen kann. Wenn du die Medikamente streng nach Anweisung nimmst, ist es sehr unwahrscheinlich, dass es zu einer Infektion kommt.
Je nach Virenart musst du das Präparat vier Wochen bis drei Monate einnehmen. In dieser Zeit solltest du deine Blutwerte engmaschig kontrollieren lassen, da Nebenwirkungen auftreten können. In Deutschland wird PEP (Postexpositionsprophylaxe) , also Prophylaxe nach einer Risikosituation, nur in Schwerpunktpraxen und HIV-Zentren angeboten. Es ist ein sehr unüblicher Weg, der eher dann beschritten wird, wenn sich jemand im Gesundheitswesen an einer HIV kontaminierten Nadel oder einem Skalpell verletzt hat. Als Prophylaxe beim oder nach dem Sex ist dies möglich, aber nicht üblich, denn mit nur maximal 48 Stunden ist das Zeitfenster für eine erfolgreiche Prophylaxe sehr klein. Es wird diskutiert, ob eine Dauer-PEP in Einzelfällen zulässig und ratsam ist. Dagegen spricht jedoch, dass das HIV-Virus immens schnell „lernt“. Und da die PEP mit den gängigen HIV-Medikamenten durchgeführt wird, ist ein stichhaltiger Einwand, etwa gegen die PEP bei Paaren, bei denen einer HIV positiv ist und der andere nicht, dass Resistenzen beim HIV-Virus begünstigt werden könnten.
Regelmäßige HIV-Tests zeigen in dieser Zeit, ob die PEP anschlägt. Wenn der HIV-Test dann positiv ausfällt, ist schnelles Handeln gefragt.
Verhinderung der Mutter-Kind-Übertragung
Die HIV-Behandlung kann auch verhindern, dass das Virus während der Schwangerschaft auf den Embryo oder während der Geburt auf das Baby übertragen wird.
„Was ich meinen Patienten immer zu sagen versuche ist, dass eine HIV-Diagnose schwerwiegend ist – man kann sie nicht klein reden. Aber wenn sie eine wirksame antiretrovirale Therapie machen und wir uns der Sache gemeinsam stellen, dann kann es ihnen bis ins hohe Alter gut gehen. Ich sage ihnen dann immer: Wir beide werden noch in meiner Praxis herumturnen wenn wir 102 Jahre alt sind!“
– Dr. L. M., Spezialistin für Infektionskrankheiten
Bevor es wirksame Behandlungen gab, war etwa jedes vierte Baby einer HIV-positiven Mutter auch HIV-positiv. Inzwischen liegt bei guter Behandlung die Wahrscheinlichkeit, ein HIV-positives Baby zur Welt zu bringen, unter einem Prozent.
In Deutschland ist es üblich, dass:
– eine HIV-positive Schwangere spätestens ab der 24. Woche geeignete Medikamente bekommt,
– die Mutter, wenn sie schon in Therapie ist, auf geeignete Präparate umgestellt werden kann,
– entbunden werden sollte in einer Klinik, die mit HIV-Patienten Erfahrung hat,
– den Geburtsmodus, also Kaiserschnitt oder Spontangeburt, die Mutter entscheidet
– das Baby nach der Geburt sicherheitshalber für einige Wochen Medikamente bekommt,
– vom Stillen abgeraten wird.
Beim Stillen gibt es ein geringes, aber reales Infektionsrisiko, selbst wenn die Viruslast im Blut der Mutter nicht nachweisbar ist. Wenn du also schwanger bist oder gern ein Baby bekommen möchtest, dann sprich mit deinem Arzt, er wird dir auch geeignete Alternativen zum Stillen aufzeigen. Neben der normalen Fläschchennahrung gibt es Spezialkost für dein Baby, die sein Immunsystem unterstützt. Sprich bitte über alle Fragen rund um Schwangerschaft und Geburt mit deinem Arzt, er wird dich und dein Baby begleiten.
Alle diese Beobachtungen rund um die Vorzüge der HIV-Behandlung haben großen Einfluss auf ein gutes Leben mit HIV. Wenn du Fragen zur HIV-Behandlung hast, ob man mit den Medikamenten auch vorbeugen kann und was das alles für dich und deine Zukunft bedeutet, sprich mit deinem Spezialisten für HIV.
Wie funktioniert die Behandlung?
Unbehandelt, infiziert das HI-Virus deine CD4-Zellen und andere Zelltypen in deinem Körper. Es benutzt also deine Zellen, um sich zu replizieren, indem es sie dazu bringt, Millionen von Viren zu erzeugen. Dieser Prozess wird auch Virenflutung genannt und wird letztlich dein Immunsystem massiv schädigen. So wirst du anfällig für ernste Infektionen und andere gefährliche Krankheiten. Das Ziel der HIV-Behandlung ist, diesen Prozess zu verlangsamen, idealerweise zu stoppen.
Wie funktioniert das? Es gibt verschiedenen Wirkstoffarten, auch Wirkstoffklassen genannt. Jede dieser Wirkstoffklassen greift das HI-Virus anders an. In deiner Behandlung kommen mehrere Wirkstoffe zum Einsatz, um das HIV gleich aus mehreren Richtungen zu bekämpfen.
In aller Regel verlangsamt sich die Virusreplikation sehr schnell, sobald die Behandlung begonnen wurde. Die zunächst rasend schnelle Virenflutung wird zu einem Tröpfeln. Weil jetzt nur noch sehr wenige neue funktionierende Viren in deinem Körper entstehen, wird die Anzahl der Viren, die sogenannte Virenlast, fallen. Bei vielen Patienten fällt die Virenlast auf den Wert „nicht nachweisbar“ innerhalb der ersten drei bis sechs Monate nach Behandlungsbeginn.
Indem das HI-Virus unterdrückt wird, kann sich dein Immunsystem erholen. Dein CD4-Wert steigt wieder und alle Symptome einer HIV-Infektion bessern sich deutlich oder verschwinden ganz.
„Nicht nachweisbar“ bedeutet nicht „geheilt“
Eine nicht nachweisbare Viruslast (dieser Wert beschreibt die Menge an HI-Viren in deinem Blut) bedeutet nicht, dass das Virus verschwunden ist. Sehr bald nach der Infektion infiltriert das Virus Zellen tief im Immunsystem, in Organen bis hin zum Gehirn.
Die modernen Wirkstoffe in der HIV-Behandlung können nicht ohne weiteres die Blut-Hirn-Schranke überwinden und kommen auch nicht in Organzellen oder solche des Immunsystems. Das bedeutet, dass HIV zum Beispiel in deinem Körper „schläft“ oder sich in sehr geringer Menge in den fraglichen Regionen weiter repliziert. Die gute Nachricht ist jedoch: Wenn eine Therapie sehr früh begonnen wird, hat HIV weniger Möglichkeiten, sich tief in deinem Körper zu verstecken und entsprechende „Lager“ zu bilden.
Trotz aller Mühen der Wissenschaft, einen Weg zu finden,um HIV ganz aus dem Körper zu eliminieren, ist es bisher noch nicht gelungen, die entsprechenden Zellschranken zum tiefen Immunsystem oder den Organen zu überwinden. Darauf liegt ein wichtiges Augenmerk bei der Suche nach einer endgültigen Heilung der chronischen HIV-Infektion. Im Moment ist es noch eine chronische Infektion, die lebenslange Behandlung erfordert.
Verschiedene Wirkstoffgruppen
Zwei häufige Wirkstoffe, die in der Kombinationstherapie eingesetzt werden, heißen kurz NRTIs (Nukleosidanaloge/ Nukleotidanaloge Reverse-Transkriptase-Inhibitoren). Weil diese Wirkstoffe gleichzeitig eingenommen werden müssen, haben verschiedene Pharmahersteller Kombinationspräparate entwickelt, so dass du nur eine Tablette nehmen musst, die alle Wirkstoffe enthält. Meistens ist noch ein dritter Wirkstoff beteiligt, um HIV gleich aus mehreren Richtungen anzugreifen. Bekannte und gebräuchliche Wirkstoffe aus dieser Klasse sind zum Beispiel:
– Zidovudin
– Tenofovir
– Abacavir
Die Medikamente die diese Wirkstoffe enthalten gibt es unter verschiedenen Handelsnamen. Wenn du dich über Wirkung und Nebenwirkung im Internet informieren möchtest, suchst du am Besten nach dem Wirkstoffnamen selbst.
Integrase Inhibitoren (II) bilden eine weitere Wirkstoffgruppe bei den antiretroviralen Wirkstoffen. Sie haben mehrere Vorteile: Wenn sie als Teil der Kombinationstherapie eingesetzt werden, unterdrücken sie sehr schnell die Viruslast im Blut. Sie erzeugen meist nur geringe Nebenwirkungen und haben kaum Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten. Wechselwirkungen sind unerwünschte Effekte, die entstehen können, wenn zwei Medikamente gleichzeitig genommen werden.
Wenn zu Protease Inhibitor (PI)-basierten Therapien gegriffen wird, muss der Patient meist mehr Tabletten einnehmen, als bei anderen. Sie sollten zum Essen eingenommen werden. Dennoch haben sie einen entscheidende Vorteil: Wenn das Virus in dir auf einen PI nicht mehr anspricht, ist es für ein anderes PI-Präparat dennoch angreifbar.
Meist wird hier noch eine geringe Menge eines anderen Präparates gegeben, das als Booster wirkt. Es handelt sich dabei meist um Wirkstoffe wie Ritonavir oder Cobicistat. Der Booster verstärkt die Wirkung der PIs, weswegen du nur einmal am Tag Medikamente nehmen musst. Allerdings tritt der Booster in Wechselwirkung mit aufputschenden Wirkstoffen wie Extasy, Crystal Meth, Kokain, Benzoediazepine oder auch mit Wirkstoffen gegen erektile Dysfunktion wie etwa Viagra.
Nicht-Nukleosidale Reverse-Transkriptase-Inhibitoren (NNRT) sind eine weitere Wirkstoffgruppe. Gegen diese Wirkstoffe scheint das Virus schneller unempfindlich zu werden, als gegen andere Arten. Achtung! Manche dieser Präparate können zu falsch-positiven Drogenscreenings führen. Wenn du also so ein Präparat bekommst und Auto fährst, solltest du sicherheitshalber die Medikamentenpackung bei dir haben, falls du in eine Drogenkontrolle kommst.
Die sogenannten EIs (Entry Inhibitoren) werden nur selten eingesetzt. Sie bekommen vor allem Patienten, deren Viren gegen die meisten anderen Präparate Resistenzen (Unempfindlichkeiten) entwickelt haben. Die meisten dieser Präparate müssen zweimal täglich und als Injektion genommen werden. In Deutschland sind hier die Wirkstoffe Enfuviritide und Maraviroc am Markt.
Ein anderes in Deutschland nicht so gebräuchliches Wort für Entry Inhibitoren sind die sogenannten CCR-5(C-C-Motiv-Chemokin-Rezeptor 5) Inhibitoren. CCR-5 beschreibt eine Genmutation, welche dafür sorgt, dass Viren an einer Zelle nicht andocken können. Das ist natürlich nur sehr vereinfacht ausgedrückt. Man fand dieses veränderte Gen bei Studien über HIV-Ausbreitung. Es zeigte sich, dass manche Menschen offenbar gegen das Virus immun waren. Sie alle zeigten die CCR-5-Mutation am entsprechenden Gen. Mit den oben genannten Wirkstoffen, also etwa Maraviroc, wird diese genetische Besonderheit quasi simuliert. Für Patienten, deren HI-Viren gegen viele andere Wirkstoffe unempfindlich sind, ist dieser Weg sehr vielversprechend.
So wird die richtige Behandlung für dich gefunden
Was, wenn der HIV Test positiv ist? Wir haben schon gesehen, dass diese Situation ernst, aber nicht direkt lebensgefährlich, ist. Mit weiteren Blutuntersuchungen im Labor wird ermittelt, welche Art des HI-Virus in dir ist. Es gibt mittlerweile so viele verschiedene, dass von einer Virengruppe gesprochen werden muss. Ist das Virus identifiziert, ergeben sich daraus erste Hinweise, mit welchen Medikamenten es am effektivsten bekämpft werden kann. Du brauchst also keine Angst zu haben, dass du viele Medis testen und durch viele Nebenwirkungen gehen musst, ehe deine Kombination gefunden wird.
Die ideale Kombination ist diejenige, die:
– das Virus wirksam unterdrückt und deine Virenlast auf “nicht nachweisbar” drückt und dort hält,
– die CD4-Werte verbessert,
– möglichst geringe Nebenwirkungen erzeugt,
– einfach in der Einnahme ist.
Je nachdem, wie gesund du bist und unter welchen Lebensumständen du lebst, sind manche Präparate mehr oder weniger gut geeignet. Weiter unten werden wir uns anschauen, wie die passende Kombination für dich gefunden wird.
Dein Therapieteam
Dein Behandlungsteam ist ein wichtiger Faktor, wenn es darum geht, deine Therapie erfolgreich zu machen. Du wirst regelmäßig zum Arzt gehen und gemeinsam werdet ihr deine Behandlung planen und überwachen. Versuche einen Arzt zu finden, der mit HIV vertraut ist und mit dem du dich wohlfühlst. Offenheit und Vertrauen sind ganz wichtig.
– Dein Arzt
– andere Mitglieder deines Behandlungsteams
Dein Arzt
Manche Patienten gehen zu einem Allgemeinmediziner oder Hausarzt, der mit der Behandlung von HIV-Patienten vertraut ist. Andere ziehen einen Spezialisten für Infektionskrankheiten vor. Sie gehen mit anderen gesundheitlichen Problemen, die vielleicht neben HIV oder als Begleiterscheinung auftreten können, zum Hausarzt.
Wichtig ist ein Arzt für dich, der sich mit der HIV-Behandlung auskennt und sich regelmäßig fortbildet. In Deutschland gibt es Schwerpunktpraxen im ganzen Land, die Adressen findest du im Internet. Auch größere Kliniken, vor allem Universitätskliniken, haben meist eine Station für Infektionskrankheiten oder Tropenmedizin. Hier findest du hochqualifizierte Spezialisten, die dich betreuen können. Auskunft über Ärzte in deiner Nähe geben dir die Deutsche AIDS-Hilfe e.V., andere HIV-Selbsthilfegruppen sowie das Gesundheitsamt.
Wenn du die Möglichkeit hast, zu wählen, schau dir ruhig mehrere Ärzte an. Sprich mit ihnen, befrage sie. Es ist wichtig, dass du deinem Arzt vertrauen kannst. Dass du offen mit ihm sprechen kannst, dich bei ihm wohl fühlst und dass er offen und respektvoll mit dir umgeht.
Wenn du mit deinem Arzt sprichst, dann gibt es keine „dummen Fragen“. Schließlich geht es um dich, dein Leben, deine Gesundheit. Wenn du etwas nicht verstehst, frage ruhig nach. Lass dir alles genau erklären und erfrage ruhig auch Fachbegriffe.
Sprich ausführlich mit dem Arzt über die Behandlung: Welche Erfolge sind möglich? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Können andere gesundheitliche Probleme auftreten und wenn ja, was wird dann unternommen? Gibt es Alternativen? Vielleicht möchtest du deinen Partner, deine Partnerin oder auch enge Freunde zum Gespräch mitnehmen. Das ist okay und kein Arzt wird etwas dagegen haben. Es ist auch ok, sogar gut, wenn du dir während des Gesprächs Notizen machst. Vielleicht möchtest du auch deinen Arzt gegenüber deinem Lebenspartner, deiner Frau oder einem sehr vertrauten Angehörigen von der Schweigepflicht entbinden. Das kann unter Umständen sehr hilfreich sein.
Ein paar Dinge kannst du auch zwischen den Terminen machen, um deine gesundheitliche Entwicklung zu beobachten und aufzuzeichnen.
Dein Gesundheitstagebuch
Ob schriftlich oder als App, ein Gesundheitstagebuch ist sehr nützlich. Trage alle deine Allergien und Medikamente darin ein. Notiere jeden Tag kurz, wie es dir geht und natürlich auch, wenn Nebenwirkungen oder gesundheitliche Einbrüche stattfinden. Deine Testergebnisse kannst du hier ebenso sammeln wie ärztliche Ratschläge und die Termine. So hat dein ganzes Behandlungsteam immer alle Informationen und auch im Notfall kann dir schnell und wirksam geholfen werden. Wenn du magst, notiere auch die Fragen, die du deinem Arzt stellen möchtest.
Andere Mitglieder des Behandlungsteams
“Mein Rat ist: Sammle Informationen, mach dich schlau über HIV: Was macht es? Welche Hilfen gibt es? Je mehr du über dich und das Virus weißt, desto besser kannst du für deine Gesundheit sorgen und fit bleiben …Du musst das nicht alleine schaffen. Nimm Verbindungen auf, baue dir ein Netzwerk und lerne, ganz offen mit deinem Arzt zu sprechen. “
– Anna
Dein Behandlungsteam besteht nicht nur aus deinem Arzt. Er hat Assistentinnen oder Pflegekräfte in einer Klinik. Dort findest du auch andere Profis wie Sozialarbeiter, Therapeuten und Psychologen. Alle diese Leute haben wichtige Fähigkeiten und Möglichkeiten, dich zu unterstützen. Sie können dir auch viele praktische Ratschläge geben, etwa zu der Frage, wie die Behandlung finanziert wird oder wem in deinem Umfeld du wie viel sagen musst. Oft haben sie auch einfach mehr Zeit, mit dir zu sprechen, als der Arzt. Eine Assistentin oder Krankenschwester kann dir auch einige medizinische Fragen beantworten, wenn der Arzt beschäftigt ist.
Natürlich wirst du auch regelmäßig Apotheker begegnen, dann nämlich, wenn du deine Medikamente holst. Sie können dir auch alles über Wirkstoffe und was sie machen sagen. Sie können dich bei der Einnahme beraten, so dass es zu keinen Wechselwirkungen kommt oder gar zu allergischen Reaktionen. Um Wechselwirkungen zu vermeiden, ist es gut, wenn du alle Medis in einer Apotheke holst. Vor allem dann, wenn du von mehreren Ärzten Rezepte bekommst. Apotheker können dir auch wertvolle Tipps geben, wie die Verträglichkeit der Medikamente verbessert werden kann und wohin du dich wenden kannst, wenn die Krankenkasse nicht alle Präparate bezahlt.
Der Behandlungsbeginn
Im Sinne deines eigenen Wohlbefindens und auch für den Erfolg deiner Therapie ist es wichtig, vorbereitet zu sein. Und zwar körperlich, seelisch und mental.
Bevor die Behandlung beginnt, wird dein Arzt zu verschiedenen Bluttests raten. Dabei wird untersucht, ob du allergisch auf bestimmte Wirkstoffe reagierst oder ob das Virus dagegen unempfindlich ist. Er oder sie wird dich auch fragen ob du andere Wirkstoffe oder Zusatzstoffe regelmäßig einnimmst, um sicher zu gehen, dass die Präparate gut zusammenwirken. Die HIV-Wirkstoffe, die du und dein Arzt auswählen, hängen auch noch von anderen gesundheitlichen Fragen ab:
– Unempfindlichkeit gegen Wirkstoffe
– Überempfindlichkeit/Allergie
– Wechselwirkungen mit anderen Wirkstoffen
– Schwangerschaft
– andere Gesundheitsfragen
– Einhaltung der Einnahmevorschriften
– deine Arbeit und andere soziale Einrichtungen
– Zeitplanung der Einnahme
– Bezahlung der Therapie
– Was sollte deine erste Kombination sein?
Unempfindlichkeit gegen Wirkstoffe
Unempfindlichkeit gegen Wirkstoffe bezieht sich auf das HI-Virus und seine Mutationsfähigkeit. Es gibt inzwischen Virenarten, die bestimmte Wirkstoffe ausbremsen oder gar nicht mehr auf sie reagieren. Wirkstoffresistente HI-Virenstämme können auch von Mensch zu Mensch übertragen werden. So kann also jemand, der nie eine HIV Behandlung hatte, mit einem resistenten Stamm infiziert werden. Auch im Patienten kann HIV sich verändern und irgendwann resistent gegen einen Wirkstoff oder eine Kombination werden. Wenn jemand, der in Behandlung ist, immer wieder Einnahmen vergisst, dann kann das Virus mutieren und resistent gegen das Medikament werden.
Alle Patienten, die eine HIV-Therapie starten, sollten sich auf Resistenzen untersuchen lassen. Auch bei einem Wechsel des Präparats kann dies sinnvoll sein. Dieser Test zeigt an, welche Präparate nicht wirksam sind gegen das Virus in deinem Körper. Damit kann der Test schon vor Therapiebeginn helfen, die für dich in Frage kommenden Wirkstoffe einzugrenzen. Das spart dir eine Menge Zeit.
Überempfindlichkeit
Du könntest überempfindlich oder allergisch gegen bestimmte Wirkstoffe sein. Sicher hast du schon von Fällen gehört, bei denen jemand nach der Einnahme eines harmlosen Mittels plötzlich einen lebensgefährlichen allergischen Schock erlitten hat. Hier war die Allergie gegen diesen Stoff offenbar nicht bekannt und wurde akut lebensbedrohlich. Es gibt auch schleichende Allergien, bei denen im Körper jedes Mal, wenn das Allergen eintrifft, ein Prozess ausgelöst wird, der nach und nach Organe schädigen kann. Ein einfacher Bluttest vor Behandlungsbeginn sorgt dafür, dass mögliche allergische oder Überempfindlichkeitsreaktionen zumindest als sehr unwahrscheinlich gesehen werden können.
Frage deinen Arzt am besten nach den Überempfindlichkeitsreaktionen, die durch einen Wirkstoff, den du einnimmst,auftreten können. So kannst du im Ernstfall sofort handeln.
Wechselwirkungen
Wenn ein Wirkstoff den Effekt eines anderen verändert, ihn also verstärkt, abschwächt, Nebenwirkungen auslöst,oder gar neue erzeugt, dann spricht man von einer Wechselwirkung. Es ist sehr wichtig, HIV-Wirkstoffe auszuwählen, die nicht mit anderen Wirkstoffen, die du einnimmst, wechselwirken.
Sprich mit dem Arzt über alle Wirkstoffe die du einnimmst. Wirklich alle, also verschreibungspflichtige, frei verkäufliche, pflanzliche oder Nahrungsergänzungsmittel. So können mögliche Wechselwirkungen eingegrenzt werden. Manchmal dürfen Wirkstoffe nicht gemeinsam eingenommen werden. Manchmal kannst du beide Wirkstoffe weiter einnehmen, aber zum Beispiel nicht gleichzeitig.
Schwangerschaft
Wenn du schwanger bist oder schwanger werden möchtest, sage das bitte deinem Arzt. Das ist eine wichtige Information, um die optimalen Medikamente für dich zu finden.
Andere Gesundheitsfragen
Sprich auf jeden Fall mit deinem Arzt darüber wenn du
– zur Risikogruppe für Herz-Kreislauf-Erkrankungen gehörst. Das ist der Fall, wenn du rauchst, einen hohen Cholesterinspiegel hast, sehr übergewichtig bist, in der Verwandtschaft Herz-Kreislauf-Patienten sind oder du Drogen wie Amphetamine oder Kokain nimmst. Sowohl HIV als auch manche HIV-Medikamente können das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöhen. Die richtige Kombination für dich wird also ohne diese Wirkstoffe sein.
– Hepatitis B oder C oder andere Lebererkrankungen hast, Nierenerkrankungen, Tuberkulose, Depressionen oder andere psychische Krankheiten bei dir mit Medikamenten behandelt werden. Manche Wirkstoffe sind dann nicht richtig für dich.
Nebenwirkungen
„Ich hatte schwere Nebenwirkungen mit meinen alten Medis … Meine neuen bekam ich im August 2012. Gott sei Dank haben sich HIV-Medis enorm weiterentwickelt. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen mehr. Meine Medis und ich kommen bestens miteinander klar.“
– Ines
„Als ich mich für meine erste Kombination entscheiden musste, hatte ich Glück, denn ich hatte mehrere Möglichkeiten. Ich habe mir Sorgen gemacht, wie sich mein Körper wohl verändern würde und ich wollte etwas, das einfach einzunehmen wäre …. Anfangs hatte ich Alpträume und Stimmungsschwankungen. Diese Nebenwirkungen kommen noch manchmal, aber meistens geht es mir gut.“
– Jasmin
Die meisten Patienten haben keinerlei Nebenwirkungen mit den neuen HIV-Medikamenten. Weiterhin wissen wir, dass die Wahrscheinlichkeit für größere Nebenwirkungen umso geringer ist, je früher die Behandlung begonnen wird.
Dennoch sind Nebenwirkungen möglich; sie können auftreten, müssen aber nicht. Falls du Nebenwirkungen bekommst, kann es sein, dass sie bald wieder verschwinden. Andere kannst du mit frei verkäuflichen Mitteln bekämpfen, wie etwa einer Kopfschmerztablette oder einem Präparat gegen Juckreiz. Zu jedem Wirkstoff in deiner Kombination gibt es Nebenwirkungen, manche selten, manche häufig. Doch das heißt nicht, dass du sie alle bekommst oder überhaupt welche haben wirst.
Frage deinen Arzt oder Apotheker über die häufigsten Nebenwirkungen deiner Kombination und was du tun kannst, um sie zu kontrollieren, falls sie auftreten sollten.
Einhaltung der Einnahmevorschriften
Damit deine Behandlung wirkt, musst du dich genau an die Einnahmezeiten halten. Es kann sehr gewöhnungsbedürftig sein, jeden Tag zu einer bestimmten Zeit Medikamente zu nehmen. Denk über deinen Tagesablauf nach und ob du etwas daran verändern musst, damit die Tabletteneinnahme hinein passt. Wenn du dir die Vorteile der Behandlung klar machst, wird dich das sicher motivieren, ein paar Pillen einzuwerfen. Es gibt auch viele Tipps und Tricks, die dich dabei unterstützen. Ein Beispiel: Du putzt dir jeden Morgen um sieben Uhr die Zähne? Sehr vernünftig! Nach dem Putzen nimmst du deine Medis. Schon hast du einen festen Zeitpunkt, den du nicht vergisst.
Beruf und soziale Einrichtungen
„Mach dir deinen Lebensstil und deine Gewohnheiten klar und sprich darüber offen mit deinem Arzt. Das kann helfen, die richtige Behandlung für dich zu finden. Und vergiss nicht, warum du die HIV-Therapie machst. Die schönen Tage und Jahre die vor dir liegen sind die kleinen Unannehmlichkeiten wert.“
– Max
Müssen deine Familie, deine Freunde und Kollegen oder Zimmergenossen unbedingt wissen, dass du HIV-positiv bist? Kann die Medikamenteneinnahme oder dass die Medis zu Hause oder am Arbeitsplatz liegen, ein Problem sein? Falls ja, denke dir etwas aus, das ausschließt, dass jemand, dem du nicht vertraust von deinem HIV erfährt. Wo wirst du deine Medis aufbewahren? Wann und wo willst du sie einnehmen?
Die Einnahme planen
Es ist wichtig, eine Behandlung zu finden, die mit deiner Planung zusammenpasst. Ein Beispiel: Die meisten HIV-Wirkstoffe haben keine Vorschriften hinsichtlich des Essens. Aber manche sollten auf leeren Magen vor einer Mahlzeit eingenommen werden. Sprich mit deinem Arzt, um einen Plan aufzustellen, der zu deinem Leben passt. Inzwischen ist die HIV-Therapie leichter als je zuvor. Viele Patienten nehmen nur eine Tablette am Tag.
Kosten der Therapie
In Deutschland tragen die gesetzlichen wie die privaten Krankenkassen die Kosten für die HIV-Therapie. Es kann jedoch sein, dass du sogenannte Generica bekommst. Das sind Präparate mit dem dir verordneten Wirkstoff, die im Ausland oder von einer anderen, günstigeren Firma produziert werden. Die Wirksamkeit ist die gleiche, doch können andere Hilfsstoffe in der Tablette sein, die du unter Umständen nicht verträgst. Wenn du also darum das Originalpräparat brauchst, wird dir dein Arzt das bestätigen. Diese Bestätigung schickst du an die Krankenkasse, dann bekommst du das Original.
Du musst lediglich den gesetzlichen Eigenanteil (“Rezeptgebühr”) selber bezahlen. Auch hier gibt es in Deutschland eine Möglichkeit: Du kannst dich unter bestimmten Voraussetzungen von der Rezeptgebühr befreien lassen. Wie das genau geht, ist von Krankenkasse zu Krankenkasse etwas unterschiedlich. Frage am besten bei deiner Kasse nach, dort wird man dir sagen, was du vorlegen musst und wo der Antrag auf Kostenbefreiung hingeschickt werden muss.
Wenn du privat versichert bist, dann musst du, wie bei allen anderen Behandlungen und Medikamenten auch, zunächst Vorkasse leisten. Dies ist auch so bei der Beihilfeversicherung von Beamten. Du reichst dann die Rezepte ein und bekommst den Betrag zurück. Achtung! Manche private Krankenversicherer erstatten bestimmte Leistungen nur zum Teil. Am besten schaust du in deinen Versicherungsvertrag, ob HIV-Medikamente zu diesen „außerordentlichen Leistungen“, so nennt sich das, gehören.
Was sollte deine erste Kombination sein?
Die Wirkstoffgruppe für den Therapiebeginn ist klar definiert. Im Moment empfehlen Therapierichtlinien einige klar definierte Einstiegskombinationen.
Damit die Behandlung wirkt
Wenn du erst einmal angefangen hast, deine HIV Medikamente zu nehmen, sollen sie ja auch wirken. In diesem Bereich schauen wir uns Faktoren an, die zum Behandlungserfolg beitragen. Die Einnahme streng nach Vorschrift (Einhaltung) ist entscheidend für den langfristigen Erfolg der Therapie. Wir stellen dir hier ein paar Tipps und Tricks vor, die anderen geholfen haben. Dein Arzt und du werden deine Gesundheit überwachen und den Therapieerfolg dokumentieren.
– Einhaltung ist der Schlüssel
– Gesundheitsüberwachung
– Woran man sieht, dass die Behandlung wirkt
– die Therapie abbrechen?
Einhaltung ist der Schlüssel!
Heutzutage können HIV-Therapien sehr einfach sein: Manche Patienten müssen nur eine Tablette am Tag einnehmen, um das Virus unter Kontrolle zu halten. Allerdings hat sich eine Sache nicht geändert: HIV-Therapie ist eine lebenslange Aufgabe, die erfordert, jeden Tag Medikamente einzunehmen, und zwar genau nach Vorschrift. Das ist mit Einhaltung gemeint.
Deine Therapie wird nur wirken, wenn du sie jeden Tag machst. Sich genau an die Einnahmezeiten zu halten, ist wichtig, weil die Wirkstoffe schnell aus dem Körper ausgeschwemmt werden. Es ist aber ein gewisser Serumspiegel (Wirkstoffanteil im Blut) nötig, um das Virus unter Kontrolle zu halten. Wenn du es zu oft versäumst, deine Medikamente zu nehmen, werden die Viren eine Resistenz entwickeln und der Wirkstoff bekämpft dein HIV nicht länger. Auch wenn es andere Kombinationen gibt, ist dennoch besser, deine jetzige so lange wie möglich wirksam zu halten.
„Alle meine Patienten kennen mein Pillen-Mantra: ‚Wenn du das einnimmst, wird es funktionieren und vielleicht sogar für immer. Also: Arbeiten wir zusammen daran, dass du deine antiretroviralen Medis jeden einzelnen Tag nimmst. Lass dir Erinnerungs-SMS schicken, lade dir geeignete Apps aufs Handy, setze dir Alarme, oder kleb dir Zettelchen an den Spiegel. Was immer nötig ist!‘ Ich sage den Leuten, dass die meisten von uns in anderen Bereichen größere Zugeständnisse machen müssen als einmal am Tag eine Tablette zu nehmen und regelmäßig zur ärztlichen Untersuchung zu gehen. Mit wirksamer Therapie und lückenloser Behandlung kann HIV sehr gut zu meistern sein.“
– Dr. L. Jansen, Spezialistin für Infektionskrankheiten
Dein Arzt oder Apotheker wird dich dabei unterstützen, die Einnahme einzuhalten. Sprich mit ihnen darüber.
Hier sind ein paar Tipps:
– Nimm deine Medikamente immer zur gleichen Zeit des Tages.
– Setze dir einen Erinnerungsalarm ins Handy. Das kann vor allem hilfreich sein, wenn du unterwegs bist. Du kannst dir auch entsprechende Apps laden.
– Bewahre deine Medis neben dem Bett oder in einem Schrank auf, denn du immer wieder öffnest. Dann siehst du sie mehrmals am Tag und vergisst sie nicht.
– Hinterlege ein paar Tabletten an Orten, an denen du oft bist. An deinem Arbeitsplatz, bei deinen Eltern, oder deinem Partner.
– Wenn du verreist, plane voraus. Nimm genug Tabletten für den Urlaub mit und ein paar mehr. Nimm auch das Folgerezept mit und lege alles ins Handgepäck. Wenn das andere Gepäck verloren geht, stehst du sonst ohne Medis da.
– Nimm dir eine Dosette (Pillendose aus Plastik) und fülle sie immer mit der Tablettenmenge für eine Woche.
– Sorge dafür, dass dir die Medis nie ausgehen.
– Frage andere HIV-Patienten, wie sie ihre Medikamenteneinnahme organisieren.
– Bitte Freunde und Verwandte, dich an die Einnahme zu erinnern.
Wenn es dir schwer fällt, deine Medis so einzunehmen, wie sie dein Arzt verordnet hat, scheue dich nicht, um Hilfe zu bitten. Vielleicht bist du viel unterwegs oder dein Leben ist einfach chaotisch oder du füllst dich niedergeschlagen. Vielleicht nimmst du auch Drogen oder es ist ein Problem, deine HIV-Medikamente zu Hause oder am Arbeitsplatz zu deponieren … All das kann dir die Einhaltung der Verordnung schwer machen. Vielleicht vergisst du es auch ganz einfach, die Medis zu nehmen. Was auch immer der Grund ist, du bist nicht der einzige HIV-Patient, der sich mit solchen Dingen herumschlagen muss. Sprich mit deinem Behandlungsteam oder einer Selbsthilfegruppe, sie werden dich unterstützen.
Die Einhaltung kann sehr herausfordernd sein. Wenn du mal eine Dosis vergisst, ist das kein Weltuntergang. Aber versuche dann so schnell wie möglich wieder in deinen Einnahmerhythmus zu kommen. So sorgst du dafür, dass deine Kombination so lange wie möglich wirksam bleibt, und das ist das Beste, was du für dich auf lange Sicht tun kannst.
Die Überwachung deiner Gesundheit
„Mein Hausarzt ist Vollblutmediziner. Er nimmt sich immer extra Zeit, um mir zuzuhören und mit mir zu sprechen weil er weiß, dass ich mit Depressionen zu kämpfen hatte. Er ist für mich da und hilft und unterstützt mich.“
– Andreas
Regelmäßige ärztliche Untersuchunge,, um deine Gesundheit zu überwachen, sind ein wichtiger Teil des Lebens mit HIV. Bei diesen Terminen kannst du Fragen stellen oder deinem Arzt von Veränderungen in deiner Befindlichkeit erzählen. Er wird dich immer wieder einmal gründlich untersuchen, um auf bestimmte Entwicklungen besonders zu achten.
Es wird dir auch immer wieder Blut abgenommen und ins Labor geschickt. Das ist besonders oft im ersten Behandlungsjahr nötig. Zwei sehr wichtige Werte werden dabei überwacht: Deine Viruslast und dein CD4-Wert. Weitere Routineuntersuchungen können frühzeitig Gesundheitsprobleme erkennen, auch wenn du noch gar keine Symptome hast.
Wie geht es dir? Immer wenn du deinen Arzt siehst, solltest du erzählen, wie du dich fühlst, besonders dann, wenn sich etwas verändert hat. Das schließt auch Veränderungen in deiner Stimmung oder deiner seelischen Gesundheit mit ein. Wenn du dich traurig und deprimiert fühlst, sage das bitte. Vielleicht wird dir dein Arzt ein paar Fragen stellen, um herauszufinden, ob du therapeutische Unterstützung brauchst.
Deine Viruslast – Sie beschreibt die Anzahl der HIV-Erreger in deinem Blut. Das Ergebnis wird ausgewiesen in der Anzahl von RNA, also dem genetischen Material des HI-Virus, je Milliliter Blut. Ohne Behandlung werden unter Umständen Millionen dieser RNAs in der Blutprobe gefunden.
„Ich freue mich jedes Mal, wenn ich alle drei Monate das Ergebnis „nicht nachweisbar“ bekomme. Es bedeutet, dass ich meine Therapie nicht ändern muss und alles in Ordnung ist bis zum nächsten Test. Es ist ermutigend und eine tolle Bestätigung, dass es mit gut geht. Da ich multi-resistent gegen Wirkstoffe bin, ist es sehr erleichternd, zu hören, dass sich meine Verordnungen nicht ändern.“
– Jochen
Der Standardtest in Deutschland heißt ELISA. In mehreren Schritten werden hier mit Hilfe von Enzymen HIV-Antikörper isoliert und eingefärbt. Da dieser Test sehr empfindlich ist, sind falsch-positive Ergebnisse möglich. Im Fall eines solchen Ergebnisses MUSS ein Kontrolltest durchgeführt werden. Egal, wie genau der Test ist, absolute Sicherheit wird mit dem sogenannten NAT erreicht. Die Abkürzung bedeutet Nukleinamplifikations-Test. Das Virus hat bestimmte Eiweißverbindungen (Nukleine), die bei diesem Test zur Vermehrung angeregt werden. Diese Nukleine sind für jedes Virus typisch, daher ist mit diesem Verfahren das Ergebnis absolut eindeutig: Sind keine HIV-Nukleine da, meldet der Test nichts.
Ebenfalls verbreitet ist in Deutschland der PCR-Test. Mit ihm kann auch die Viruslast bestimmt werden. Dieser Test hat allerdings einen entscheidenden Nachteil: Er kann nur HIV-1 nachweisen, nicht aber den Typ 2. Auch kann er bei Patienten, die zwar infiziert sind, deren Immunsystem das Virus aber noch im Griff hat, falsch-negativ ausfallen.
Wenn deine Viruslast nicht nachweisbar ist, heißt das nicht, dass du jetzt kein HIV mehr hast. Es bedeutet nur, dass die Virenmenge in deinem Blut so gering ist, dass die üblichen Testverfahren nicht darauf ansprechen. Wenn du deine Medikamente nicht regelmäßig nimmst, wird die Viruslast wieder zunehmen.
Dein CD4-Wert – Er zeigt, wie stark dein Immunsystem ist. Der CD4-Wert fällt, wenn die Viruslast steigt und umgekehrt. Diesen Wert solltest du regelmäßig überprüfen lassen. Dein Arzt wird dir ein Intervall dafür vorschlagen. Ein normaler CD4-Wert liegt bei einem gesunden, HIV-negativen Menschen zwischen 500 und 1 500. Je früher du die Behandlung beginnst,desto wahrscheinlicher bleibt dein CD4-Wert hoch oder steigt wieder an.
Gesund leben
Inhalt:
– die richtige Ernährung
– das Gewicht halten
– Kohlehydrate, Fette und Eiweiße
– Lebensmittelsicherheit
– Nahrungsmittel und HIV-Wirkstoffe
– Vitamine und Mineralien, die du brauchst
– Sport
– Stressreduktion
– Tattoos und Piercings
– Schadensbegrenzung als Mittel für gesundes Leben
– Wirkstoffe, Anwendung und Schadensbegrenzung
– Aufputschmittel, Halluzinogene und Beruhigungsmittel
Neben der Einnahme deiner HIV Medikamente ist der beste Weg, gut mit HIV zu leben, einfach gut zu leben. Wie das Sprichwort schon sagt: „Die beste Rache ist ein angenehmes Leben“. Wir wollen dir hier ein paar Möglichkeiten zeigen, wie du ein besseres, gesünderes und entspannteres Leben führen kannst, so dass du dich wohlfühlst. Einen gesunden Mittelweg in deinen Gewohnheiten zu finden hilft dir, gut mit HIV zu leben.
Die richtige Ernährung
Eine gute, ausgewogene Ernährung mit frischen, unbehandelten Lebensmitteln ist entscheidend für die Gesundheit.
Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung rät hierzu folgendes:
– Fünf Portionen Obst und Gemüse am Tag
– bei Getreideprodukten zur Vollkornvariante greifen
– tierische Produkte wie Milch, Joghurt und Käse täglich essen
– zu gesunden Fetten greifen
– schonende Zubereitung der Lebensmittel
Das klingt zunächst einmal nach einer ganzen Menge Essen, doch sind hier die Verhältnisse entscheidend und nicht die tatsächliche Menge. Ein Apfel ist zum Beispiel schon eine Portion Obst am Tag.
Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung nennt hier natürlich nur ganz allgemeine Richtlinien. Sie geht nicht darauf ein, ob die vielleicht aus kulturellen Gründen bestimmte Essensregeln einhalten möchtest, und auch nicht auf die besonderen Bedürfnisse eines HIV-Patienten. Am Besten sprichst du mit deinem Arzt oder einem geeigneten Ernährungsberater über die Frage, wie du dich optimal ernähren kannst.
Halte dein Gewicht
Ein gesundes Gewicht zu halten ist für viele HIV-Patienten eine Herausforderung – Manche neigen zu starkem Gewichtsverlust, andere nehmen schnell zu.
Die Umverteilung von Körperfett, die mit manchen HIV-Wirkstoffen in Verbindung steht, macht das Ganze nicht leichter.
Natürlich sollst du dich wohlfühlen und gut aussehen. Doch ebenso wichtig ist, dass du alle Nährstoffe bekommst. Informiere dich über gesunde Methoden, Gewicht zu verlieren und zuzunehmen. Einseitige Diäten gehen gar nicht! Wenn du zunehmen möchtest, vermeide dennoch gesättigte Fettsäuren, sondern sieh dich lieber nach Nahrungsmitteln um, die auf andere Weise viel Energie liefern. Am besten ist es, wenn du zusätzlich zu deiner Ernährung auch ein Sportprogramm befolgst. Bevor du dein Gewicht veränderst, etwa durch Diät, sprich bitte mit deinem Behandlungsteam darüber.
Kohlenhydrate, Fette, Proteine
Auf Kohlenhydraten, Fetten und Proteinen baut sich die Ernährung auf. Sie liefern die Energie, die du brauchst, um deinen Tagesablauf zu bewältigen. Diese Energie wird üblicherweise in Kilokalorien oder Kilojoule gemessen. Wenn du deinen Grundumsatz kennst, also die Energiemenge, die dein Körper gemessen an deinem Geschlecht, Alter, Größe und Lebensgewohnheiten braucht, kannst du deine Kalorienzufuhr genau kontrollieren.
Kohlenhydrate sind eine wichtige Energiequelle in der Nahrung. Sie geben die Energie langsam und gleichmäßig ab und sollten regelmäßig gegessen werden.
Es gibt zwei Gruppen von Kohlenhydraten: die einfachen und die komplexen.
Komplexe Kohlenhydrate findest du in Vollkornprodukten, Hülsenfrüchten, Obst und Gemüse. Sie werden als gesund betrachtet, weil sie eine ganze Weile in deinem Körper verweilen, langsam ihre Energie abgeben und auch den Blutzuckerspiegel nur moderat anheben. Die Nahrungsmittel mit komplexen Kohlenhydraten sind meist auch sehr vitamin- und ballaststoffreich.
Einfache Kohlenhydrate findet man in „weißem“ Essen. Also etwa in Zucker, Weißmehl und verarbeiteten Nahrungsmitteln. Sie lassen deinen Blutzucker in die Höhe schnellen und dann ebenso schnell wieder abstürzen. Das kann dazu führen, dass du dich erschöpft fühlst. Einfache Kohlenhydrate sind nicht so hochwertig in den Nährwerten und -eigenschaften wie komplexe.
Versuche eher komplexe Kohlenhydrate zu essen. Das geht ganz leicht, indem du zu Vollkornprodukten greifst.
Achte darauf, dass in deiner Ernährung gesunde Fette enthalten sind. Dazu gehören ungesättigte, oder einfach ungesättigte Fettsäuren und alle Omega-3-Fette. Sie unterstützen die Gesundheit deines Herzens.
Man hat in den vergangen Jahren ja allerlei Schlechtes über Fette gehört. Inzwischen weiß man jedoch, dass sie ein wichtiger Baustein zur gesunden Ernährung sind, denn sie liefern die höchste Energiedichte in unserer Nahrung. Es gibt gesunde und ungesunde Fette. Als HIV Patient solltest du sehr darauf achten, dass du viele gesunde Fette zu dir nimmst.
Ungesättigte und einfach ungesättigte Fettsäuren sowie Omega-3-Fette findet man hauptsächlich in pflanzlichen Ölen und Gemüse. Gute Quellen sind: Olivenöl, Leinöl, Rapsöl, Nüsse und Avocados. Die beste Omega-3-Quelle ist Lachs, vor allem Wildlachs.
Gesättigte Fette und Transfette sind nicht gut für deine Gesundheit. Sie können deine Blutgefäße verstopfen und so die Wahrscheinlichkeit für Herz- Kreislauf-Erkrankungen erhöhen. Für HIV-Patienten ist es manchmal wichtig, diese Fette peinlichst zu meiden, weil manche HIV-Wirkstoffe den Cholesterinwert anheben und so das Risiko noch weiter steigt.
Gesättigte Fette kommen meist aus tierischen Quellen. Sie sollten nur in geringen Mengen verzehrt werden. Transfette sind vor allem in verarbeiteten Lebensmitteln enthalten. Fastfood und Snacks sind hier besonders zu nennen. Sie werden zur Garbeschleunigung beim Backen oder Frittieren eingesetzt und gelten als gesundheitsschädlich. Es ist empfehlenswert, sie ganz zu meiden.
Die Etiketten auf Nahrungsmitteln enthalten alle Nährwertangaben. Es lohnt sich, diese durchzulesen, bevor du deine Lebensmittel kaufst. So kannst du gezielt das zu dir nehmen, was du wirklich essen möchtest, und alles was dir schaden könnte, meiden.
Proteine sind ein weiterer wichtiger Bestandteil deiner Ernährung. Sie helfen deinem Körper dabei, Hormone, Enzyme, Zellen und Teile des Immunsystems aufzubauen. Ein weiterer wichtiger Faktor ist das Halten und Aufbauen von Muskelmasse. Du findest Proteine in allen Fleisch- und Fischsorten. Außerdem in Meeresfrüchten, Eiern, Hülsenfrüchte, Milchprodukten und Nüssen. Auch Soja ist ein wichtiger Proteinlieferant.
Achte bitte darauf, dass es verschiedene Grunderkrankungen gibt, die nicht viel Protein im Essen erlauben. Dazu gehören Nierenerkrankungen, die durch die Aufnahme von viel Protein schlimmer gemacht werden können. Am besten fragst du einen Arzt oder Ernährungsberater, wie viel Protein für dich ratsam ist.
Lebensmittelsicherheit
Eine unbehandelte HIV-Infektion macht den Körper empfänglicher für Infektionen, die durch schädliche Bakterien in Nahrungsmitteln und Wasser auftreten können.
In der Zeit, bevor es wirksame HIV Medikamente gab, erlitten viele HIV-infizierte Patienten lebensbedrohliche Infektionen durch mit Bakterien belastete Nahrung oder Wasser. Auch wenn lebensgefährliche Infektionen jetzt nicht mehr so das Problem sind, da es HIV-Medikamente gibt, solltest du doch die Regeln zur Nahrungszubereitung beachten:
– reinige Hände und Oberflächen, ehe du Essen zubereitest
– gare Fleisch und Meeresfrüchte immer ganz durch
– Obst und Gemüse sollte gewaschen oder geschält werden
– Iss nichts, das sein Mindesthaltbarkeitsdatum überschritten hat oder verdorben ist
– halte rohes Fleisch oder Meeresfrüchte von verzehrfertigem Essen fern. Das bedeutet auch: benutze nicht die gleichen Bretter, Teller oder Messer für rohes Fleisch oder Meeresfrüchte und fertiges Essen.
– lagere Nahrungsmittel nicht lange ungekühlt, vor allem dann nicht, wenn sie verderblich sind. Warme Dinge müssen warm, kalte kalt gehalten werden
– achte auf Warnungen über Verunreinigungen in Nahrungsmitteln
Am sichersten ist das Essen, das du zu Hause selbst zubereitest. Wenn du auswärts isst, ist es vielleicht besser, nicht ganz gegarte Nahrungsmittel, vor allem Fisch, Geflügel und Fleisch zu meiden.
Ernährung und HIV-Wirkstoffe
Manche HIV-Wirkstoffe müssen auf nüchternen Magen genommen werden. Frag sicherheitshalber nach Ernährungsvorschriften, damit deine Medis optimal wirken.
Manche Nahrungsmittel reagieren mit HIV-Wirkstoffen. Genauer: Manche Nahrungsmittel verändern die Absorptionsrate des Wirkstoffs in deinen Körper. Denke bitte daran, deinen Arzt oder Apotheker zu fragen, ob du bei der Einnahme etwas beachten musst, also etwa nüchtern sein musst oder nicht nüchtern sein darfst. Das ist sehr wichtig, damit die Wirkstoffe optimal arbeiten.
Die Vitamine und Mineralien, die dein Körper braucht
Eine gesunde Lebensweise sollte dir alle Stoffe zuführen, die dein Körper braucht. Auf Grund ihres Lebensstils oder auch wegen der Medikamente ist es für HIV-Patienten manchmal schwierig, alle Nährstoffe, die sie brauchen, nur aus der Nahrung zu bekommen.
Nahrungsergänzungen
Aus medizinischen Gründen oder wegen deines Lebensstils kann es zu Mangelerscheinungen kommen. Ein Multivitaminpräparat täglich einzunehmen, ist deshalb sehr ratsam.
Die HIV-Krankheit oder auch einige Wirkstoffe, die du einnehmen musst, können die Aufnahme von Vitaminen aus der Nahrung erschweren. Daher ist es sicher gut, zusätzlich ein Multivitaminpräparat zu nehmen.
Dein Behandlungsteam kann mit dir zusammen herausfinden, ob dir bestimmte Stoffe fehlen oder du nicht genügend davon aus deiner Ernährung bekommst. Wenn das so ist, sind Nahrungsergänzungen eine gute Hilfe. Dein Arzt, Ernährungsberater oder andere Ansprechpartner können dich beraten in allen Fragen zu HIV und zum Sinn von Nahrungsergänzungen. Sorge dafür, dass die Ergänzungen zu deinem Körper passen und nicht mit anderen Wirkstoffen, die du einnimmst, wechselwirken.
Gute Nahrungsergänzungen bekommst du in der Apotheke. Sie kosten etwas mehr, sind aber ihr Geld wert. Bestimmte Vitaminpräparate können in Deutschland auch verordnet werden. Dann bekommst du sie auf Rezept, wie deine anderen Medikamente auch.
Antioxidantien
Dein Körper stellt Antioxidantien zwar selber her, doch auch in einigen Nahrungsmitteln stehen sie zur Verfügung. Sie sind wichtig, weil sie die sogenannten “Freien Radikale” im Körper eliminieren. Man weiß inzwischen, dass diese Freien Radikale Zellen schädigen und deswegen nichts im Körper zu suchen haben sollten. HIV kann diese Zellschädigung noch verschlimmern, daher sind diese Schutzstoffe gegen freie Radikale sehr wichtig.
Da wir immer besser verstehen, welche Rolle Entzündungen und oxidativer Stress für die Gesundheit von HIV-Patienten spielen, sollte eine Ernährung angestrebt werden, die reich an Antioxidantien ist. Vor allem wenn wir altern, nimmt die Eigenproduktion ab. Bei HIV-Patienten kann dies die Anfälligkeit für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Leber- und Nierenkrankheiten und ähnliches erhöhen.
Nahrungsmittel reich an Antioxidantien sind zum Beispiel Blaubeeren, Rotwein, roter Paprika, Spinat und grüner Tee. Es gibt auch Nahrungsergänzungsmittel mit Antioxidantien, wie etwa Vitamin-C und -E-Präparate, Coenzym Q10, Selen Zink und das sogenannte NAC, eine Aminosäureverbindung.
Vitamin B-Komplex
Vitamin B-Komplex steht mit unserem Energiehaushalt in Zusammenhang und stärkt außerdem unsere Nerven. Auch für Haut und Haar ist diese Vitamingruppe wichtig. Vitamin-B12-Mangel wird außerdem in Zusammenhang gebracht mit Blutarmut, eingeschränkter Konzentrationsfähigkeit und geringer Energie. Sie sind zum Beispiel in Bananen, Kartoffeln, Thunfisch und anderen Nahrungsmitteln enthalten. Wenn dein Vitamin-B-12-Spiegel zu niedrig ist, kann dein Arzt das mit einer Injektion behandeln.
Vitamin C
Vitamin C gehört zu den wichtigsten Antioxidantien und heißt auch Ascorbinsäure. Es ist enthalten in Zitrusfrüchten, Paprika und vielen anderen Obst- und Gemüsearten. In hohen Dosen kann Vitamin C Durchfälle auslösen. Der Bedarf an diesem Vitamin ist in der Regel durch die Nahrung ausreichend gedeckt.
Vitamin D
Vitamin D wird in der Haut durch Sonneneinstrahlung gebildet. Es hat eine wichtige Rolle im Kalziumstoffwechsel und ist verantwortlich für starke Knochen. Auch andere Funktionen im Körper sind von ihm abhängig. Man nimmt an, dass der „Winterblues“ mit Vitamin D Mangel zusammenhängt. Im Winter kann es sinnvoll sein, ein Vitamin D Präparat einzunehmen.
Vitamin E
Vitamin E wirkt hemmend auf Entzündungen und fördert die Zellregeneration. Man findet es in Nüssen, Avocados und grünen Gemüsearten. Hohe Vitamin-E-Dosen wirken toxisch! Außerdem scheint eine zu hohe Vitamin-E-Zufuhr Herzerkrankungen zu begünstigen.
Kalzium
Kalzium ist der Grundbaustein für unsere Knochen. Manche HIV-Wirkstoffe können die Kalziumaufnahme beeinflussen. Auch ältere Menschen sowie Frauen in den Wechseljahren haben einen höheren Kalziumbedarf, da sonst die Knochen porös werden und Osteoporose droht. Ein Hinweis auf Kalziummangel ist zum Beispiel das vermehrte Auftreten von Muskelkrämpfen. In der Nahrung ist es in Milchprodukten enthalten. Wenn du über eine Nahrungsergänzung mit Kalzium nachdenkst, dosiere sie langsam ein. Manchmal kann Kalzium Verstopfung auslösen.
Eisen
Die meisten europäischen Landesküchen verwenden Lebensmittel, die für eine ausreichende Eisenversorgung sorgen. Dennoch solltest du deinen Eisenwert hin und wieder kontrollieren lassen, denn aus diesem Stoff wird der rote Blutfarbstoff gebildet. Dieser wiederum ist wichtig für den Sauerstofftransport, also die Leistungsfähigkeit. Auch im Immunsystem spielt Eisen eine wichtige Rolle. Ergänzungen mit Eisenpräparaten sollten vom Arzt verordnet werden. In der Ernährung sind rote Früchte und rote Säfte ein wichtiger Eisenlieferant.
Selen
Das Spurenelement Selen ist wichtig für die Funktion der Schilddrüse. Es kommt in Nüssen, Fisch, Eiern und Getreide vor.
Zink
Das Spurenelement Zink ist sehr wichtig für das Immunsystem. Fast alle Fleischsorten enthalten Zink, ebenso wie Geflügel und Meeresfrüchte. Ebenso Kürbiskerne, Milch, Bohnen und brauner Reis.
Andere Nahrungsergänzungen für HIV-Patienten
Gut können außerdem sein:
– Alpha Liponsäure
– L-Carnitin
– NAC (N-Acetyl Cystein)
– L-Glutamin
– Probiotics
– Coenzym Q10
Sport
Ein starker Körper ist besser in der Lage, HIV zu bekämpfen. Außerdem kann dir Sport helfen, Stress abzubauen.
Für viele HIV-Patienten ist Sport eine wichtige Hilfe zum Wohlbefinden. Ein trainierter Körper kann besser gegen das Virus kämpfen und eine gewisse körperliche Fitness hilft, besser mit Stress klar zu kommen. Weiterhin reduzierte eine gute körperliche Fitness das Risiko, depressiv zu werden. Und nicht zuletzt wird dir regelmäßiges Training auch bei der Gewichtskontrolle helfen. Jogging, Walking, Radfahren und andere aerobe Sportarten werden deine Gesundheit fördern. Pass aber auf! Du solltest es nicht übertreiben, vor allem wenn du gerade erst anfängst. Sprich mit deinem Arzt, bevor du dich mit einem Trainer zusammen tust, der dir zeigt, wie du optimal trainieren kannst. Sport kann auch bei der Rehabilitation helfen.
In Bewegung
Sport kann dazu führen, dass du:
– mehr Energie
– weniger Stress
– bessere Herz-Lungen-Funktion
– erholsamen Schlaf
– regelmäßige Darmtätigkeit
– ein besseres Selbstbild und
– mehr Selbstbewusstsein hast.
Muskelaufbau
Für eine dauerhafte Gewichtszunahme musst du mit Gewichten arbeiten und die Eiweiß- und Kohlenhydratzufuhr erhöhen (nur komplexe Kohlenhydrate, bitte).
Gewichtszunahme und Aufbau der Muskelmasse kann vor allem dann nötig sein, wenn du durch die HIV-Krankheit viel Gewicht verloren hast. Um Gewicht aufzubauen, das auch bleibt, wirst du Gewichte stemmen und mehr Proteine und gesunde Kohlenhydrate essen müssen. Fettes Essen ist der falsche Weg! Für das Gewichtstraining sind entsprechende Maschinen im Fitnessstudio am besten. Auch Liegestütze, Situps und Co. sind gut, sie nutzen dein eigenes Körpergewicht als Widerstand.
Tipps für deinen Work-Out:
Im Training solltest du:
– atmen (bei Anstrengung ausatmen hilft sehr)
– bequeme Kleidung tragen
– viel trinken, vor, während und nach dem Training
– dich auf- und abwärmen
– auf deinen Körper achten
– dich gut ernähren
– immer mal Pausen und trainingsfreie Tage einlegen
Umgang mit Stress
Schaffe dir Zeit im Alltag, um Dinge zu tun, die du magst.
Stress wird man am besten los, wenn man Dinge tut, die Spaß machen. Nimm dir Zeit zum Ausgehen, Freunde zu treffen, zu kochen, im Garten zu arbeiten oder für einen schönen Spaziergang. Und ganz wichtig ist es, Zeit mit deinen Lieben zu verbringen.
Andere Möglichkeiten, mit Stress umzugehen, sind:
– Erlerne Meditations- und Atemtechniken – du kannst einen Kurs machen oder dir Literatur und Musik im Internet besorgen
– Yoga oder Tai Chi
– Massagen (der Arzt kann dir sogar welche verschreiben)
– Mach Pausen, kurze und lange. Halte ein Nickerchen, bleib einen Tag zu Hause oder fahre einige Tage weg.
Tipps für den Stressabbau
Achte darauf, viel zu trinken. Am besten Wasser oder Tee. Unser Körper besteht zu drei Vierteln aus Wasser und mit viel Flüssigkeit hilfst du ihm, Giftstoffe auszuspülen. Etwa 2 Liter am Tag sind gut.
Iss viel frisches Obst und Gemüse. Mach dir zum Beispiel verschiedene Smoothies, so bekommst einen richtigen Vitaminkick, der auch noch sehr lecker schmeckt. Denk daran, wie gut du dich fühlst, wenn du optimal ernährst bist. Vermeide verarbeitete Nahrungsmittel. Wenn du schnell in einem Supermarkt einkaufen musst, meide die Hauptgänge! Dort stehen all die verarbeiteten Lebensmittel herum.
Schalte einen Gang herunter. Genieße den Moment. Sei achtsam und präsent. Ruhe dich aus und entspanne dich. Lass dich massieren, um deinen Kreislauf und dein Immunsystem anzuregen.
Glaub an dich – Höre auf deine innere Stimme. Führe Tagebuch. Erfülle dir einen Traum. Erlerne die Kraft des Willens. Äußere einen Wunsch oder bete für etwas und wundere dich nicht, wenn du es bekommst. Vergiss nicht, dankbar zu sein.
Freue dich am Leben – Feiere es, indem du Dinge tust, die dir Spaß machen, oder finde ein neues Hobby. Lerne etwas, singe in einem Chor, oder geh in einen Salsakurs.
Mach Sport– Lass dein Herz schneller schlagen und dein Blut rasen. Vergiss das Atmen nicht! Laufe, schwimme, tanze …egal was. Das wird dir nicht nur körperlich gut tun, sondern auch deine Stimmung heben. Übrigens: Sex ist auch Training!
Mach dir selbst Komplimente – Was du dir sagst, kann dir schaden oder dich heilen. Wir sind immer sehr schnell dabei, mit uns zu schimpfen. Dreh das um! Lobe dich! Sag dir, wie großartig du bist, weil du etwas geschafft hast.
Hol dir Hilfe – Frage deine örtliche HIV-Gruppe. Sie könnten Möglichkeiten und Programme kennen, die dir das Leben leichter machen und von denen du noch nie gehört hast. Suche Kontakte über das Internet oder auf anderen Wegen. Tausche dich mit anderen HIV-Patienten aus. Lass dir von Familie und Freunden helfen. Feiere deine Beziehungen.
Woran man sieht, dass die Therapie wirkt
„Ich hatte einige Rückschläge in den vergangen Jahren. Aber wenn wir Anpassungen machten, wurde ich immer wieder ‚nicht nachweisbar‘. Wenn ich einen Rückschlag habe, bin ich traurig, aber ich habe keine Angst, dass wir das nicht regeln könnten. Es ist jetzt alles einfacher für mich, wenn es um mein HIV geht. Ich konzentriere mich jetzt darauf, länger zu leben und älter zu werden, mit HIV und allem, was damit zusammenhängt.“
– Jochen
„’Nicht nachweisbar’ zu sein gibt mir Hoffnung auf eine Zukunft. Es bedeutet, dass die Infektion unter Kontrolle ist. Das lässt mich mehr an andere Dinge denken als daran, dass ich ein Wirt für HIV bin.“
– Lisa
„Als ich meine Diagnose bekam, hatte ich einen niedrigen CD4-Wert und eine hohe Viruslast. Es dauerte nicht lange, da war mein CD4-Wert über 1.200 und seit sechs Monaten ist meine Viruslast nicht nachweisbar. Außer dass ich jeden Tag eine Tablette nehme, geht mein Leben weiter wie zuvor. Ich habe mich in jemanden verliebt, der HIV negativ ist, und wir leben in einer glücklichen Beziehung.“
– Max
Die HIV-Therapie soll deine Viruslast auf “nicht nachweisbar” drücken und den CD4-Wert steigen lassen.
Bei den meisten Patienten dauert es drei bis sechs Monate, bis die Viruslast nicht nachweisbar wird. Bei manchen dauert es länger, bei anderen geht es schneller. Manche Patienten sehen die Viruslast ab und zu aufblitzen. So ein Blitz bedeutet, dass die Viruslast mit sehr geringem Wert -aber doch kurz – nachweisbar wird und dann wieder verschwindet. Ein einzelner Blitz ist nicht schlimm, doch wenn mehrere hintereinander auftauchen, könnte es sein, dass deine Kombination nicht mehr richtig wirkt. Auf jeden Fall solltest du mit deinem Arzt darüber sprechen.
Wenn du bei deiner Diagnose schon einen niedrigen CD4-Wert hattest, wird zuerst deine Viruslast fallen, ehe der Wert wieder steigt. Wenn HIV erst einmal wirksam unterdrückt ist, wird sich dein Immunsystem sehr schnell erholen und der CD4-Wert wird steigen.
Dein Behandlungsteam wird dir bei der Organisation der Einnahme helfen und dir beistehen, falls du Nebenwirkungen erlebst.
Viele Menschen, die sich bei Beginn der HIV-Therapie krank fühlten, erholen sich rasch. Patienten in Therapie sind oft viel zufriedener mit sich selbst, ihrem Leben und ihrem Sexleben.
Therapieabbruch?
Kurz und knapp: Keinesfalls! HIV-Therapie ist eine dauerhafte, lebenslange Notwendigkeit. Der Grund ist, dass das Virus sehr lange in den Körperzellen verharren kann. Wenn die Behandlung gestoppt wird, kann die Virenproduktion sehr schnell wieder beginnen und sogar noch schneller ablaufen als vorher.
Falls du aus irgendeinem Grund die Therapie unterbrechen musst, kann dir dein Arzt sagen, wie das geht, ohne dass die Medikamente in dir unwirksam werden.
Änderung der Therapie
Manchmal willst oder musst du deine Therapie ändern. Dafür kann es verschiedene Gründe geben:
– Manchmal kann eine Therapie die Viruslast nicht wirksam kontrollieren
– trotz guter Werte kann eine Nebenwirkung einfach unerträglich sein
– ein neueres und besser verträgliches HIV-Medikament ist auf den Markt gekommen
Die Veränderungen musst du mit deinem Arzt zusammen machen. Stoppe keine Medikamenteneinnahme einfach so. Plötzliches Absetzen von Medikamenten kann ungeahnte Folgen haben, einschließlich der, dass dein HIV resistent gegen den Wirkstoff wird.
– Wenn die Behandlung nicht wirkt
– Wenn du Nebenwirkungen hast
– Wenn eine neue Therapie besser scheint
Wenn die Behandlung nicht wirkt
Deine Viruslast ist der beste Indikator, ob deine Behandlung wirkt. Wenn das der Fall ist, fällt der Wert auf “nicht nachweisbar” und bleibt da. Wenn nach sechs Monaten Behandlung deine Viruslast noch nachweisbar ist, kann das bedeuten, dass die Behandlung nicht wirkt. Auch, wenn du “nicht nachweisbar” warst und dann die Viruslast doch wieder nachweisbar ist.
Dein Arzt und du müssen dann überlegen, warum die Therapie nicht wirkt. Oft ist der Grund, dass zu viele Einnahmen versäumt wurden. Es muss auch herausgefunden werden, ob dein Virus resistent gegen einen der Wirkstoffe geworden ist.
Resistenztests können zeigen, auf welche Stoffe das Virus anspricht, und worauf es nicht mehr reagiert.
Wenn sich bei so einem Test zeigt, dass du ein resistentes Virus hast, müssen du und dein Arzt eine neue Kombination finden, die wirksam ist. Deine neue Kombination sollte drei Wirkstoffe enthalten, auf die dein Virus reagiert. Hier ist die Erfahrung deines Arztes gefragt.
Wenn Nebenwirkungen auftreten
„Ich bin immer noch bei meinem zweiten Cocktail. Außer einer gewaltigen Depression beim Wirkstoffwechsel habe ich keine Nebenwirkungen. Meine Viruslast ist seit einigen Monaten nicht mehr nachweisbar.“
– Max
Wenn deine Behandlung die Viruslast erfolgreich unterdrückt, es dir aber schlecht geht, sprich mit deinem Arzt.
Viele Nebenwirkungen verschwinden nach einer Weile. Andere können mit frei verkäuflichen Medikamenten verbessert werden oder wenn du die Einnahmezeit änderst. Dein Arzt und dein Apotheker werden dich beraten. Vielleicht wir dein Arzt auch den Wechsel zu einer andere Kombination empfehlen, die du besser verträgst.
Wenn eine andere Kombination besser erscheint
Manche Leute nehmen die „Warum etwas reparieren, was nicht kaputt ist?“-Haltung zu ihrer Behandlung ein und lassen eine Kombination, die funktioniert, wie sie ist. Andere wünschen sich mehr Komfort und eine Behandlung, die besser zu ihrem Leben passt. Oder ist es so, dass deine Behandlung wirkt und du keine Nebenwirkungen hast, es da aber trotzdem was Neues gibt, das besser als deine jetzigen Medis ist?
Sprich mit deinem Arzt über neue Therapien, von denen du gehört hast, und lass dich von ihm über Weiterentwicklungen informieren. Dein Arzt kann dir bei der Entscheidung helfen, ob du die Medikation wechseln solltest. Wenn ja, hilft er dir dabei, das so angenehm wie möglich zu machen und eventuelle Resistenzen zu vermeiden.
In Deutschland ist man sich über den richtigen Moment für den Behandlungsbeginn noch nicht ganz einig. Auf jeden Fall dann, wenn Krankheitszeichen auftreten, wenn du über 50 Jahre alt bist oder wenn du schwanger wirst. Sprich mit deinem Arzt, er wird dich beraten und mit dir DEINEN richtigen Moment für den Behandlungsbeginn finden. Die Kosten für Medikamente sind auf jeden Fall über die gesetzlichen oder privaten Krankenkassen abgedeckt, ebenso wie die Behandlung von Nebenerkrankungen. Makaber aber wahr: Sogar das Finanzamt kommt dir entgegen, falls deine Lebenshaltungskosten ansteigen durch die HIV-Infektion. All diese Dinge erfährst du bei Beratungsstellen und von deinem Arzt.
Und jetzt wünschen wir dir alles Gute für deine HIV Behandlung. Wir hoffen, dass wir dich inspirieren und dir Mut machen konnten: Für ein langes und glückliches Leben trotz und mit HIV.